Eigenwaarde

Vorige week had ik een aanvaring met iemand die ik amper ken. Deze persoon achtervolgde me, bedreigde me en belaagde me fysiek. Het was geen groot of sterk of moedig iemand, maar een doodgewoon mensje dat zich in het hoofd had gehaald dat ik het allemaal wel zou toestaan. Waarom? Omdat ik lipoedeem heb.

Mensen met een handicap worden door veel mensen gezien als full-time slachtoffers. Wie leeft met Lipoedeem, ADHD of De Ziekte van Crohn – om maar wat willekeurige voorbeelden te noemen – en openlijk tegen die aandoening strijdt, zal worden geconfronteerd met mensen die denken dat jij weerloos bent tegen hun pesterijen of erger. Vanuit de gedachte dat ik een zwak mens ben door mijn aandoening, zijn mij reeds veel dingen ‘aangedaan’. Een opsomming:

– Ik ben gepest door kinderen uit mijn buurt.
– Ik ben gepest op school.
– Ik ben gepest door volwassenen.
– Ik ben benadeeld door werkgevers.
– Ik ben onjuist bejegend door artsen en ander medisch personeel.
– Er is mij gezegd dat ik geen kinderen mocht krijgen.
– Al mijn meningen werden weggelachen.
– Er is van mij gestolen.
– Ik ben belaagd.

– Ik ben bedreigd

Als klein kind pikte ik alles. Het werd namelijk normaal gevonden door de volwassenen om mij heen, dan ga je het zelf ook normaal vinden. En zo gaat dat nog steeds. Als kleine kinderen mij met hun ouders zien passeren en iets zeggen als: ‘zo, die is vet!’, dan corrigeren hun ouders dat zelden tot nooit.

Maar toen werd ik ouder. Ik kreeg vrienden. Ik kreeg een man. Ik ontwikkelde eigenwaarde. Ik begon in te zien dat ik niet minder was dan anderen door mijn aandoening. Ik begon in te zien dat niemand minder is dan een ander. We zijn allemaal gelijk. Ik stopte te accepteren dat mensen mij als minder behandelden. Daar verloor ik veel mensen mee. Maar ik hield ook veel mensen over. En mijn eigenwaarde.

En de persoon die mij belaagde? Die weet inmiddels beter.

 

© Lipoedeemdame

© Lipoedeemdame

Hoe gaat het nu met mij..

Een lipoedeemvrijer leven is een harde werkelijkheid

Vandaag is het bijna drie maanden geleden dat ik voor het laatst ben geopereerd. Zoals iedereen die mij al langer volgt weet, was die ingreep de tweede van zo’n zeven operaties die ik zal moeten ondergaan om – voor zover dat kan – lipoedeemvrij door het leven te gaan. Ik was van plan alles intensief vast te leggen. Ik wilde dagelijks bloggen en vloggen. Ik wilde boven mijn eigen situatie uitstijgen en een boegbeeld zijn; laten zien dat deze operaties dé oplossing zijn voor niet alleen mij, maar iedere andere lipoedeemdame. Dat liep anders, en daarom is dit mijn eerste statusupdate in een lange periode.

De werkelijkheid in een notendop is dat de operaties heel erg zwaar waren. Veel zwaarder dan ik had voorzien. Toen ik eenmaal enigszins was hersteld van ingreep nummer twee, had ik dus geen zin meer om er intensief over te vertellen. Ik wilde met mijn gezinnetje zijn, en alles wat ik had doorgemaakt eerst zelf verwerken. Ik kreeg vrij ernstige bloedarmoede door het vele bloedverlies na de operaties, en dus nam ik een hoognodige break. De feestdagen kwamen eraan en ik heb me laten vertroetelen door de mensen van wie ik hou.

Eigenlijk ben ik er nu pas enigszins klaar voor om mijn ervaringen te delen. En ik zal dat hier doen zoals ik alles tot nu toe heb gedaan: zo direct en eerlijk mogelijk. Daarvoor moet ik mijn verhaal opdelen in twee korte verhaaltjes. Want er is een fysieke, en een psychische kant.

De operaties: de fysieke, praktische kant van het verhaal

Door middel van viboliposuctie is er in totaal, verspreid over twee operaties, bijna drieëntwintig liter lipoedeemvet uit mijn bovenbenen en heupen ‘gezogen’. Voorafgaand aan iedere ingreep krijg ik twee kalmeringstabletten tegen de spanning en vijf pijnstillers. Daaronder twee paracetamol en één diclofenac-zetpil. Je bent kortom lekker high als je op de tafel ligt. Tot dusver het goede nieuws.

 

 

©Lipoedeemdame | Voor operatie nummer 2..

©Lipoedeemdame | Voor operatie nummer 2..

Tijdens de eerste ingreep lag ik op mijn rug, en werd vooral de voorkant van mijn benen behandeld. Bij de tweede lag ik op mijn buik, en kwamen de achterkant en zijkanten aan bod. Beiden ingrepen verliepen volgens dezelfde methode. Ik kreeg meerdere verdovingsinjecties in mijn benen. Op de plaatsen van die prikken, maakte mijn arts incisies, oftewel kleine sneetjes. Met een kanule werd er verdovingsvloeistof in die sneetjes gespoten. Eenmaal ingewerkt, werd er vervolgens met een andere kanule vet en vocht en bloed uit mijn benen gezogen.

Hoe voelt dat? Als hel op aarde! Als een combinatie van het grootst mogelijke ongemak en de ergst mogelijke pijn. De prikjes gingen wel. Die voelde ik amper. Maar de incisies waren al veel vervelender. Een naar gevoel van druk bij het maken van de sneetjes. Zodra de kanules in het spel komen, begint de horror pas echt. Ja, je bent verdoofd, maar je voelt hoe de slang je huid raakt en naar binnen gaat. En de verdoving werkt niet overal even sterk. Mijn laatste ingreep met plaatselijke verdoving voor deze operaties was een keizersnee. Dat beviel me beter dan dit.

Kennen jullie de film 127 Hours met James Franco? Een bergbeklimmer valt in een smalle groef tussen twee bergen en raakt beklemd. Op een gegeven moment moet hij zijn eigen arm amputeren op een gruwelijke manier (snijden) om te overleven. BZZZZTTTTTT!!!!! hoor je dan. De pijn is niet te omschrijven, zo erg, zo naar en zo ongemakkelijk. En dus probeert de regisseur het weer te geven met een ellendig, misselijkmakend geluid en ellendige, misselijkmakend felle lichtflitsen. Dat is hoe de pijn soms voor mij voelde toen de kanule erin ging (raakte soms niet verdoofde plekken), en mijn benen deels leegzoog. Je voelt ook hoe het vet via de slang je lichaam verlaat. Iets wat zowel fysiek als psychisch (maar daarover later meer) ontiegelijk veel impact heeft.

Na dit een uur of drie, vier te hebben doorstaan, was het klaar. Na de operatie zaten mijn benen nog vol verdovingsvloeistof. Dit moet eruit, anders krijg je infecties en lig je binnen een paar dagen in het ziekenhuis. Door middel van massage, al is het eerder een soort drukken, perste mijn arts alvast veel van de vloeistof uit mijn benen. De rest wordt afgehandeld door compressie. Na de eerste operatie werd ik gezwachteld. De zwachtels rolden af door de conische vorm van mijn benen met veel pijn van dien, dus een dag later, na bijna 24 uur zonder compressie kreeg ik steunkousen. Daar was ook de laatste vlog geindigd.. Na ingreep nummer twee kreeg ik gelukkig meteen een steunbroek aan. Waarom is dit niet direct na de eerste ingereep gedaan, vroeg ik me direct af. Nou, omdat die gewoonweg niet paste. Ik had na de eerste ingreep ontzettend veel geluk dat de steunkousen die mijn arts in huis had, paste..

Na beiden operaties mocht ik dezelfde dag nog naar huis. En na beiden operaties lekte ik de eerste uren thuis héél véél bloed. Grote plassen die je niet kunt stelpen. Onderschat dit niet! Het goede nieuws is dat dit wel snel ophield. Het bloed komt, in combinatie met de rest van de verdovingsvloeistof, uit de incisies en daardoor is het erg veel. Deze incisies gaan in de eerste vierentwintig uur al rustig aan dicht. Simpeler gezegd: de eerste avond moest mijn man met een dweil achter mij aan lopen, en dekten we alles af met zeil en handdoeken. De tweede avond hoefte dat niet meer.

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Resultaat zag ik meteen. De avond na de eerste operatie had ik ineens weer knieen! Het echte resultaat komt echter pas weken, zelfs maanden later. Eerst wordt alles bont en blauw en hard. Het duurt heel lang voordat het onderhuidse littekenweefsel wegtrekt, en dat weefsel doet pijn. Hierbij geldt wel: hoe beter de compressie van je kousen of steunpak, hoe minder last je hebt. Goede compressie is essentieel! Zonder goede compressie, na de eerste operatie, voelde ik me weken later nog steeds als door een trein overreden. Maar met goede compressie, zat ik twaalf dagen na operatie twee al in een krap busstoeltje, zonder noemenswaardige pijn in mijn behandelde heupen.

©Lipoedeemdame

Nu, na drie maanden is het resultaat erg duidelijk. Mijn bovenbenen zijn veel minder dik en breed. Dat zie je goed, maar je voelt het beter. Ik voel me veel lichter. En de knauwende pijn en constante vermoeidheid die de lipoedeem mij in mijn bovenbenen gaf, is veel en veel minder. Ik kan zelfs weer dingen die ik voorheen niet meer kon. Zwemmen, fietsen en een wandeling maken op dezelfde dag, bijvoorbeeld. Na twee operaties is het verschil dus al levensveranderend geweest. Maar: helemaal pijnvrij ben ik nog lang niet.

Daarnaast heb ik nu ook andere problemen. Problemen die ik vóór de operaties niet had. Door de leegte die in mijn bovenbenen is achtergebleven, voel ik het vet en vocht dat er nog zit bewegen wanneer ik loop. Mijn benen ‘klotsen’! Niet hoorbaar, maar wel voelbaar. Dat voelt erg ongemakkelijk. En dan is er nog een grote uiterlijke verandering. Mijn middel is nog steeds slank, mijn bovenbenen en heupen zijn door de ingreep veel slanker, maar mijn onderbuik is wel véél groter dan voorheen. Ik heb nu écht een vetschort. Nu zit een dikke buik je natuurlijk niet perse in de weg als je het hebt over mobiliteit. En je kunt een buik beter afkleden dan twee benen. Maar uiterlijksgewijs hebben de operaties eigenlijk gezorgd voor een verplaatsing van het probleem. Hoe dit komt weet ik niet, maar het zal vast ook met de doorstroming te maken hebben.

De operaties: de psychische, mentale kant van het verhaal

De mentale kant van het verhaal is misschien nog wel zwaarder dan de fysieke, en begon al lang voordat ik op de operatietafel lag. Toen mijn lipoedeem na mijn zwangerschap ontplofte en ik te horen kreeg dat ik zo’n zeven keer geopereerd móest worden omdat ik anders in een rolstoel zou belanden, was dat in principe een soort doodsvonnis. Lipovibosculptuur wordt namelijk niet vergoed door zorgverzekeraars. Eén ingreep kost al snel 3250 euro. En je moet alles zelf betalen. Maar door je ziekte, ben je niet in staat het geld voor de behandeling zelf bij elkaar te sparen. Ik ben grotendeels arbeidsongeschikt, en mijn man werkt voor de vaste lasten.

Gelukkig heb ik het geld voor twee, misschien wel drie operaties bij elkaar gekregen middels crowdfunding. Maar crowdfunding komt met een prijs. Ten eerste doe je een beroep op de goedheid van anderen. Je moet je hand ophouden bij vrienden en familieleden. Niet voor een auto of voor het aflossen van een schuld, die je hebt gemaakt door keuzes die je ook niet had kunnen maken. Nee, je vraagt om geld om een probleem op te lossen waar jij helemaal niets aan kan doen. Je bedelt daarnaast voor iets wat je al hebt. Je bent namelijk peperduur verzekerd voor zorg. Maar dat systeem naait je. Om geholpen te kunnen worden aan een ziekte die mij invalide maakt, ontving ik donaties van mensen die weleens een ooglidcorrectie vergoed hebben gekregen van hun zorgverzekeraar. Begrijp me niet verkeerd: ik ben dankbaar voor iedere donatie. Maar hoe belachelijk is dat!

Afijn: wil je genoeg donateurs bereiken met een crowdfunding, dan moet je de publiciteit opzoeken. En dat is niet makkelijk of gratis. Mijn man en ik zijn gesteld op ons privéleven en hebben een gezonde dosis zelfrespect. Rutger Castricum van Powned kwam bij ons langs. ‘Dus Leonie, jij bent dik?’ ‘Dus Randy, jij valt op dikke vrouwen?’ Ik geef toe dat het me een kick gaf om met zo’n bullebak door het centrum van Den Haag te lopen, op zoek naar mensen die verkeerd naar mij keken. Iets wat nieteens helemaal lukte overigens, want met camera’s erop gericht veranderen de grootste klojo’s in aaibare puppy’s. Maar het voelde niet goed om mijzelf of mijn gezin bloot te stellen aan de ogen en het oordeel van vreemden. De reacties op social media waren meestal super lief en begripvol, maar soms ook verschrikkelijk.

Maar het leverde geld op voor operaties. Maar ook die gaven een klap van de molen. Ik heb huilend van een gekke combinatie van pijn en geluk op de operatietafel gelegen. Toen ik het vet en vocht uit mijn benen voelde trekken, had ik voor het eerst in mijn leven het gevoel te winnen van mijn ziekte. Maar aan de andere kant haatte ik het leven voor het feit dat ik daar uberhaupt moest liggen en dat moest voelen. Daarnaast voelde ik me eenzaam. De enige mensen die mij begrijpen waren niet bij mij. Sommigen omdat ze op dat moment andere dingen voor mij deden. Anderen omdat ik ze niet heb gevraagd erbij te zijn, omdat ik ze niet wilde belasten.

En dan is er nog de categorie mensen in mijn leven die mij niet wil snappen. Op hun was ik echt boos, toen ik daar lag. Hoe kunnen mensen die met jou zijn opgegroeid, het inlevingsvermogen missen om te snappen dat dit wat ik doormaak geen kattenpis is? Weten ze dan niet dat het geen gekozen defect aan mijn kant is, maar juist een gelukje is dat zij hier niet liggen en ik wel? Het zijn van die vragen die ik inmiddels gestopt ben mezelf te stellen. Wanneer je ziek of hulpbehoevend bent, leer je je echte familie en vrienden kennen. En die mensen geven je geen kutgevoel, en straffen je al helemaal niet, wanneer het leven je hulpbehoevend maakt.

Na beiden operaties was ik heel gelukkig met het resultaat dat ik direct zag. Mijn leven is nu al zoveel lichter en rijker door alles wat weer kan. Maar ik baal stiekem wel van mijn toegenomen onderbuik. En ik ben ook angstig. Bang voor de volgende ingreep. Bang dat de lipoedeem progressief is, en dit allemaal voor niets is. Ook zijn sommige dingen eigenlijk onveranderd. Mensen op straat kijken bijvoorbeeld minder om als ze me zien lopen. Fijn, maar het benadrukt ook meer dat deze mensen ontiegelijke assholes zijn, die je pas treiteren als je er echt slecht aan toe bent.

Ook sta ik nog steeds voor keuzes die ik niet wil maken. Willen mijn man en ik bijvoorbeeld ons gezin nog uitbreiden, proberen we dat dan nu, nu het best goed met mij gaat? Of zet ik eerst dit traject van operaties voort? En hoe gaan we die operaties uberhaupt betalen? De crowdfundings-pot dekt slechts een deel van die kosten. Ik zou graag een baan vinden, zowel voor de invulling van mijn dagelijks leven als voor het sparen voor ingrepen. Maar na hoeveel operaties is dat echt een optie? Want werken in een baan die niet op maat voor mijn situatie is gemaakt, hou ik nog steeds niet vol. De lipoedeem staat me kortom nog steeds ernstig in de weg.

Conclusie

Ik kan niemand vertellen of geopereerd worden aan lipoedeem een verstandig besluit is. Het ligt aan het stadium waar je inzit. Het ligt aan je karakter, aan de steun die je hebt, aan je financiële plaatje. Wel kan ik jullie vertellen dat viboliposculptuur voor velen geen wondermiddel is. Heb je vergevorderde lipoedeem, dan zul je er waarschijnlijk andere issues aan overhouden.

De ingreep is zwaar. De ingreep is erg pijnlijk. Het totale herstel duurt lang, en de heftigheid is afhankelijk van allerlei factoren. Het is onmogelijk je echt goed voor te bereiden.

Ik ben ondanks alles blij dat ik me heb laten opereren. Ik ben mobieler dan voorheen. En mentaal voel ik me oppermachtig na dit te hebben overwonnen. Ik doe dit alles voor mijn gezinnetje; mijn zoontje, mijn man, alles wat we hebben opgebouwd in ons twaalfjarige samenzijn. Sinds mijn operaties gaan we er weer ieder weekend op uit. Daar had ik alles voor over en het was alles meer dan waard. Ik ben er nog lang niet, maar ben nu al een heel eind. Er is weer een toekomst die er niet zo grimmig uitziet.

©Lipoedeemdame

 

Liefs,

Lipoedeemdame

Note to self

naamloos

Mijn zoon, man en ik wonen in een appartement op één hoog. Het huis is klein, de trap is steil. We hebben geen auto. Dit was een bewuste keuze. We wilden de kosten ervan niet hebben, in verband met mijn hoge zorgkosten. Iedere ochtend om 7.00 (mits de kleine ons niet eerder wakker maakt) gaat de wekker. Een uur later vertrekt mijn man naar zijn werk. Soms tot 17.30, soms tot 19.00, soms tot 01.00, want hij doet de boodschappen en werkt twee banen. En in die tijd draag ik de zorg voor onze kleine, het huishouden en, helaas, ook voor mijzelf.

Gezien ik stadium drie lipoedeem heb, is dit ontiegelijk zwaar. Oppas heb ik niet, – zie deze blog als je wilt weten waarom dit zo is – opvang wil ik nog niet aan. Het leven forceert mij kortom om door te sukkelen. Ongeacht de dagelijkse pijn sleep ik mezelf, baby onder de arm, kinderwagen vooraf, de steile trap af. En later dezelfde weg weer terug. Want mijn zoontje moet ook buitenkomen. En langs het consultatiebureau en de huisarts. Zelf heb ik ook talloze afspraken. Zo moet ik twee keer per week langs de fysiotherapeut.

Iedere week is het kortom ‘knallen’. Lang ben ik droevig geweest over het gebrek aan hulp. Ik ben met mijn 26 jaar net een oud vrouwtje. Maar waar oude vrouwtjes hulp in de huishouding krijgen, heb ik daar geen recht op. En weet je wat? Ergens ben ik daar wel blij om ook. Iedere keer dat ik die steile trap heb beklommen, is dat een overwinning. Iedere keer dat ik mijn zoontje – vier zakken aardappelen! – onder mijn arm ‘scoop’ en door de gang laat vliegen, is dat een euforisch moment. Het is oh zo zwaar. Ik lig aan het einde van de dag gebroken in bed. Maar ik doe het allemaal alleen!

Toen ik van de week als verjaardagscadeau visitekaartjes ontving van mijn man, met daarop de titel ‘ervaringsdeskundige’, moest ik blozen. Het zit niet in mijn aard om te pronken en patsen of titels aan te nemen. Maar ik zou trotser op mijzelf moeten zijn. Ik predik hier op Lipoedeemdame voor zelfrespect onder lipoedeem-patiënten. Maar net als jullie, heb ik zelf ook gewoon regelmatig moeite met het vinden en behouden van liefde voor mijzelf. Ik zou me sterk en zelfstandig en mooi moeten vinden. Maar ik twijfel nog regelmatig aan de vrouw die ik in de spiegel zie.

Daarom deze note to self: je bent krachtig. Je bent mooi. Zoals de oervrouwen deden, sleep jij je kroost door de wildernis terwijl je oerman op jacht is. Je laat je niet kisten. Wees trotser.

Liefs,

Lipoedeemdame

Stinafo

leonie-overhandiging-cheque-2-11102016Afgelopen dinsdag 11 oktober (op mijn verjaardag!) ging ik langs bij Stinafo. Stinafo ofwel Stichting Nationaal Fonds ‘Het Gehandicapte Kind’ zet zich in voor kinderen en jongeren (tot 25 jaar) met een handicap of chronische ziekte. Stinafo heeft een missie:

Missie: “Omdat geen enkel gehandicapt kind noodzakelijke hulp mag ontberen als gevolg van ontoereikende regelgeving of het ontbreken van middelen biedt Stinafo als vangnet in zulke gevallen uitkomst.”

Ofwel, stinafo biedt hulp voor kinderen met een handicap als zij geen of onvoldoende hulp krijgen van overheid, zorgverzekeraars of fondsen met speciale doelstellingen.

Om gewoon mee te kunnen doen in onze maatschappij is die hulp voor kinderen met een beperking onmisbaar.

Ze zagen mij op Hart van Nederland en besloten om maar liefst 5000 euro voor mijn operaties te doneren! Wauw! Met deze prachtige donatie heb ik inmiddels genoeg geld bij elkaar voor de eerste 2 operaties, die zeer binnenkort zullen gaan plaatsvinden.

Ik wil Stinafo en in het bijzonder Vanessa Veenman middels deze weg nogmaals ontzettend bedanken!

Meer info over Stinafo vind je door hier te klikken! of via hun Facebook pagina door hier te klikken! 

Mijn pagina op Stinafo vind je door hier te klikken.

Liefs,

Lipoedeemdameleonie-overhandiging-cheque-11102016

Ruzies door Lipoedeem

Een van de zaken waar we – ook ik – het eigenlijk nooit over hebben, zijn de sociale gevolgen van het hebben van Lipoedeem. Door de cosmetische problemen die de ziekte ons geeft, krijgen Lipoedeemdames te maken met talloze lullige opmerkingen, verwijten en andere kwetsende interacties met onze niet-zieke medemens. Wanneer het vreemden betreft, mensen op straat bijvoorbeeld, is dat erg.

Maar helaas stuit de gemiddelde Lipoedeemdame ook regelmatig op ongeloof, onbegrip en de bijbehorende lullige opmerkingen binnen hun eigen gezin en/of familie. Velen van ons pikken dit. Of tolereren het. We kruipen in onze schulp, tonen begrip voor de gemene echtgenoot, (schoon)moeder, broer, zus of schoonfamilie. We geven onszelf graag de schuld. Maar er zijn ook Lipoedeemdames die asociaal gedrag en onbegrip van familieleden niét tolereren. Lipoedeem zorgt zo helaas vaak voor grote ruzies binnen gezinnen en families, waar ‘voor jezelf opkomen’ geen kwaliteit is die men kan waarderen.

Ook ik heb hier veel mee te maken. Familieleden die op visite kwamen en de inhoud van mijn keukenkastjes gingen beoordelen, bijvoorbeeld. De diagnose lipoedeem was toen allang gesteld. Dat mijn benen niet deze omvang hebben vanwege een pakje pannenkoekenmix, zou duidelijk moeten zijn. Maar toch wezen familieleden mij regelmatig op voeding, alsof dat het echte probleem was.

Maar het zijn niet alleen dit soort incidenten waar ruzies uit voort komen. Het is meer het algehele gevoel dat ‘gezonde’ familieleden je kunnen geven. Zij groeiden op in een maatschappij met een afkeer voor mensen met overgewicht. En, bedoeld of onbedoeld, zien zij mensen als mij dus vaak als minderwaardig ten opzichte van een ‘normaal, gezond’ persoon. Zo voelt het tenminste.

Ik worstel door de behandeling van mijn familie met een hoop onzeker- en boosheid. Zo heb ik het idee dat ik niet gehoord word. Dat mijn mening er niet zo toe doet. Ik ervaar dat mijn bezittingen niet echt de mijne zijn. Wanneer er bijvoorbeeld van mij wordt gestolen, noemt niemand het diefstal. Mijn man en mijn zoon krijgen tevens een afwijkende behandeling ten opzichte van de andere schoonfamilie en kleinkinderen. Ze worden maar nèt erkent. Niemand heeft echt oog voor ze.

Mijn familie is inmiddels zover dat zij weten dat ik een ziekte heb. Maar de ernst ontgaat ze. Echt bevatten doen ze het nog lang niet. Ik krijg bijvoorbeeld nooit vragen over mijn gesteldheid. Andere familieleden die lijden aan ‘geloofwaardigere’ ziektes wel. En terwijl men binnen mijn familie elkaar ruimschoots op de schouders klopt voor geleverde prestaties, heb ik de laatste maanden ook nog geen één keer van ze gehoord dat men trots is op alles wat ík heb bereikt. Want ook mijn prestaties doen er niet echt toe, of zijn niet van mij.

Hier een gesprek over voeren heeft geen nut. Het leidt tot ruzies en, in een oogblink, tot relatiebreuken. Als minderwaardig persoon, het ‘dikkerdje’ van de familie, moet ik immers blij zijn dat men überhaupt oog voor mij heeft. En ben ik dat niet, dan streept men mij gewoon weg. Maar gelukkig weet ik heel goed wie ik ben. Ik ben een krachtige vrouw. Iemand die vecht tegen een ziekte waar ontiegelijk veel onrecht aan kleeft. En daarmee niet alleen zichzelf, maar ook heel veel andere vrouwen sterker maakt. Dat begrijp ik althans uit de vele lieve reacties. Wanneer mensen, familie of niet, mijn waarde niet juist inschatten, is dat hun verlies.

Het heeft lang geduurd voordat ik er zo in ben gaan staan. En ik geef toe: het is niet altijd leuk. Maar ik voel me veel rustiger, veel beter, nu ik niet meer hoef te worstelen met familieleden en vrienden die geen respect voor mij hebben. Wanneer je jezelf als minderwaardig en zwak opstelt, zullen mensen je zo gaan behandelen. Wees dus sterk. Laat niemand de helse ziekte die jij hebt bagatelliseren en reduceren tot een eetprobleem of iets in die oplosbare hoek. En laat je door niemand vertellen dat het hebben van Lipoedeem betekent dat je minder waard bent dan een ander.

Lipoedeemdame_door_Artsandcraftsbycindel

Vrijheidsbeeld

Lieve allemaal,

Er is al ontzettend goed gedoneerd op mijn Dream or Donate pagina, maar achter de schermen werk ik nog altijd hard aan meer bekendheid voor Lipoedeem te krijgen. Samen met mij denken meer mensen mee. Zo ook mijn tante Arma. Zij bracht onlangs een boek uit, genaamd Vrijheidsbeeld. De opbrengsten van de verkoop van dit boek gaan voor 100% naar mijn operatie potje. Ik wil jullie dan ook vragen om dit mooie boek te bestellen. Leuk voor jezelf, of om cadeau te geven! (alvast voor onder de boom!) Zo steun je niet alleen mijn tante, maar zo komt mijn te behalen doel van 20.000 euro voor de operaties hopelijk sneller dichterbij!

Hieronder een korte beschrijving van het boek:

Arma krijgt al heel jong veel te verwerken. De weinige toekomstplannen die ze zo jong heeft kunnen maken, vallen al in duigen voordat ze de lagere school verlaat. Ze vecht met de gevoelens die haar valse hoop geven, zoals de verlangens om door te leven zonder zich aan te passen aan de veranderde situatie.

De mensen die haar liefhebben, proberen haar te helpen, maar Arma gaat haar eigen gang. Die loopt over een weg die bijna te smal is voor haar rolstoel.

Arma is als klein meisje al gefascineerd door alles wat met de Here Jezus te maken heeft. Dan al belooft ze Hem trouw te blijven. Dat ervaart ze als zegen, nooit als opgelegde plicht.

Ze wil zoekende mensen boeien en uitnodigen om dichterbij Jezus te komen. Vooral om hen de rust te laten ervaren die ze zelf mocht vinden.

Arma wil zich niet in eerste instantie fixeren op alle narigheid en ellende van de wereld, ook en vooral wil ze zich niet toespitsen op de negatieve kanten van haar eigen invalide bestaan.

De tekening op de cover werd gemaakt door een dove man, die ze via een doventolk ontmoette op Facebook.  Deze man liet zich niet kisten door zijn handicap. Arma doet dat ook niet.

‘Dat doen we pas als we onze aardse dood sterven’, zegt Arma.

Het boek is te bestellen via Bol.com klik hier!, en ook via Boekenroute.nl.

Wil je een nog een gesigneerd kaartje van de auteur of een bedankje van mij ontvangen? Stuur dan even een berichtje naar info@lipoedeemdame.nl met de bestelbevestiging en je adres, dan zorg ik ervoor dat het jouw kant op komt!

 

Ik wil via deze weg mijn tante ontzettend bedanken voor haar hulp en liefde!

Liefs,

 

Lipoedeemdame

Update!

update

De laatste 2 weken is er ontzettend veel gebeurd. Ik heb onder andere meegewerkt aan twee televisie programma’s, onder andere Hart van Nederland , en een item in de Week van Powned op NPO3. – Kijk hier mijn Powned item terug!

– Kijk hier Hart van Nederland terug! en laat een reactie achter onder dit bericht of op de Facebook pagina van Lipoedeemdame

– Wondervol heeft een artikel van mij geplaatst, deze vind je hier terug!

– Mijn lieve lotgenoot Elmie heeft een blog over mij geschreven! Deze kun je vinden door hier te klikken! 

– Lipoedeem onder de aandacht besteedde ook aandacht aan mijn uitzending en Dream or Donate, evenals de geweldige pagina Onzichtbaarziek waar ik altijd op veel steun kan rekenen!

– Een interview/artikel van mij op Lindanieuws.nl!

Inmiddels is er ongeveer 2.300 euro gedoneerd! Ik wil via deze weg iedereen die gedoneerd heeft ontzettend bedanken! We zijn er nog lang niet, maar dit is een heel mooi begin, ik ben er zo onwijs blij mee! Blijf alsjeblieft doneren & delen!

Achter de schermen blijf ik keihard werken aan mijn doel om het benodigde bedrag op te halen, en daarbij natuurlijk Lipoedeem op de kaart te zetten! Hoe meer mensen er bekend mee zijn, hoe sneller het herkend zal worden. Iedere Lipoedeemdame heeft recht op de juiste aandacht en behandeling, en hopelijk worden met deze acties ook meer aandacht geschonken aan de noodzaak van operaties bij Lipoedeem, zodat deze beschikbaar worden voor iedere Lipoedeemdame.

Blijf mij volgen via Facebook , hier plaats ik regelmatig updates!

 

Liefs,

Lipoedeemdame

lipoedeemdame-Leonie-768x1024

Dream or donate: Help mij weer lopen!

Lieve lezers/volgers,

Ik ben op 21 augustus gestart met een dream or donate pagina. Dit omdat mijn Lipoedeem op dit moment zo erg is, dat het medische noodzaak is geworden om te gaan opereren, wil ik niet op mijn vijfentwintigste in een rolstoel belanden.

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Alle donaties zijn super welkom, delen is ook heel erg lief!

Liefs,

Lipoedeemdame.

 

Zwangerschap en Lipoedeem

Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Had je mij vroeger als jong meisje gevraagd wat ik later wilde worden, dan was mijn antwoord geweest: mama. Helaas kreeg ik als kind al van mijn ex-huisarts naar mijn hoofd geslingerd dat ik nooit zwanger zou worden als ik niet zou afvallen. Ook van mijn naaste omgeving kreeg ik te horen dat het nooit zou gebeuren, mits ik net zo dun zou zijn als mijn vriendinnetjes. Van mijn zevende tot eenentwintigste levensjaar ben ik hier onzeker over geweest. Ik heb gigantisch getwijfeld aan mijn kunnen. Was het voor mij wel mogelijk om mama te worden?

Toen de diagnose lipoedeem werd gesteld, groeide mijn onzekerheid. De kinderwens was groter dan ooit tevoren, maar de onrust en zorgen die ik door lipoedeem had, waren misschien nog wel groter. Er schoten zoveel vragen door mijn hoofd. Zou ik fysiek in staat zijn om een kindje te kunnen dragen? Zou de lipoedeem niet verergeren? Wat nou als het een meisje zou worden? Krijgt die dan ook lipoedeem? Om maar niet te beginnen over de angst die ik had over de vooroordelen van anderen.

Na mijn diagnose ben ik doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar werd ik ‘behandeld’ door een dermatoloog die mij gouden bergen (lees: operaties) beloofde, mits ik goed mijn best zou doen en zijn adviezen zou opvolgen. Zo gezegd, zo gedaan. Anderhalf jaar lang heb ik geknokt om aan zijn eisen te voldoen en in aanmerking te komen voor operaties die mijn leven dragelijker zouden maken. Maar bovenal: die mijn droom om een eigen gezin te hebben uit zouden doen komen.

Zijn eis was een tailleomvang van maximaal honderd centimeter. Ik ben op eigen kracht en met veel discipline van ruim honderdvijftig naar honderdacht gegaan, maar die laatste centimeters wilden niet. Alles heb ik er voor gelaten en gedaan; een andere leefstijl, vier keer per week zwemmen, tientallen kilometers fietsen, urenlang wandelen… hoeveel last ik ook had van mijn gezwollen benen en armen en hoe uitgeput ik ook was; mijn vastberadenheid was groot. Dit moest slagen.

Het viel mij toen al op dat het vetschort op mijn buik niet afnam. Ik heb aan de dermatoloog gevraagd of dit ook onderdeel van lipoedeem zou kunnen zijn. Hij zei stellig dat dit absoluut niet kan en dat ik maar gewoon iets beter mijn best moest doen. Anders zou ik moeten nadenken over andere stappen. Ik besloot het nog een half jaar te proberen, maar toen ik na een half jaar terugkwam bleek de omvang nog altijd honderdacht centimeter (stabiel blijven is ook een kunst, weet ik nu!). De dermatoloog verzuchtte met veel gevoel voor drama dat er ‘dan nog maar een ding opzat: een gastric bypass’. Ik heb een potje zitten janken en besloot wederom om zijn advies maar op te volgen. Ik zal het stukje intake bij het Slotervaart te Amsterdam maar even overslaan, wat dat heeft niet lang geduurd. De gastric bypass is er namelijk nooit gekomen en zal er ook nooit komen.

De avond voor de eerste voorlichtingsdag sloeg ik de infofolder er nog eens op na. Ik had een gigantisch onderbuik gevoel; iets zat me niet lekker. Toen las ik de volgende zinnen in de folder: ‘Als je niet voor jezelf kunt toegeven dat je een eetverslaving/probleem hebt, kom je niet in aanmerking voor de operatie’. Dit sloeg in als een bom. Ineens wist ik dat ik klaar was met de dermatoloog (de zoveelste arts met een vooroordeel). Ineens was ik ook klaar om de touwtjes over mijn eigen leven en mijn eigen gezondheid in handen te nemen. Ik heb het hele gastric bypass-traject afgeblazen en de dermatoloog gedag gezegd.

Pompeii3

©Lipoedeemdame

Mijn man en ik zijn voluit voor een gezinnetje gegaan. En tegen alle vooroordelen, tegen alle angstaanjagende verhalen en alle andere negatieve vibes in, lukte het al binnen een maand of twee! Op de sterfdag van mijn vader testte ik positief. We konden ons geluk niet op! Wat bijzonder! Mijn man en ik hadden een week later toevallig een vakantie naar Rome op de planning staan. Daar zagen we de meest wonderschone plekken. Het was maart, de zon straalde, het was warm. En mijn zwangerschap maakte alles nog net even iets zonniger en mooier. Ik stond tussen de ruïnes van Pompeï, had uitzicht op vulkaan Vesuvius en genoot van het leven wat in mij groeide. Tegen alle verwachtingen in was ik gewoon zwanger van een mini-mensje en alles verliep voorspoedig. Wat de lipoedeem ging doen wist ik natuurlijk niet, maar ik had besloten dat come what may, het het meer dan waard zou zijn.

Ik liep in het ziekenhuis onder medische indicatie bij een gynaecoloog. Bij de verloskundige blijven was geen optie. Dit uiteraard, omdat dat mijn BMI te hoog was (door de lipoedeem natuurlijk). Na de vakantie hadden we onze eerste echo en ik zou dan ongeveer acht weken zwanger zijn. De gynaecoloog droeg een beoordelende blik en was niet erg behulpzaam tijdens het maken van de echo, maar er was een mooi kloppend hartje te zien, dus ik liet het gaan. Maar tijdens het in-take gesprek liepen de gemoederen hoog op. Ondanks dat ik bij de doorverwijzing via de verloskundige had aangegeven dat ik wilde dat de gynaecoloog zich goed zou inlezen in mijn ziekte, begon de dame – zonder de eerder gemaakte echo te bespreken – met het spuien van allerlei bangmakerij. ‘Je hebt verhoogd risico op doodgeboorte, op een miskraam, op afwijkingen, suikerziekte, gewichtstoename’. Mijn mond viel open van haar toon en woorden. ‘Ik wil dat je naar een diëtist gaat en vervroegd een glucose test laat afnemen’, vervolgde ze.

Ik vroeg haar bloedserieus of ze zich had ingelezen in mijn dossier, en dit had ze niet gedaan. Ze was er niet aan toegekomen. Het zou alle verschil maken als ze dit wel zou doen, dacht ik toen. Dus ik vroeg haar of ze het dossier alsnog even wilde doorlezen, voordat ze haar verhaal zou vervolgen. Wij hadden geen haast! Hardop las ze voor: ‘hm.. ohja.. ja.. LIP-oedeem’. Ze keek naar mijn gezicht. ‘Ja, ik zie het’. Hierbij maakte ze een handbeweging bij haar mond. Mevrouw dacht dus dat ik een ziekte had aan mijn lippen. Ik ben heel erg boos geworden en heb gelijk contact opgenomen met de verloskundige die me naar haar had doorverwezen. Ze is op het matje geroepen en ik kreeg bij de tweede echo een andere gynaecoloog.

Pompeii2

©Lipoedeemdame

De tweede echo begon in eerste instantie positief. De nieuwe gynaecoloog had zich ingelezen en we voerden een heel fijn gesprek. Vrolijk gingen we de echoruimte in, maar daar sloeg het noodlot toe. Ons kindje bleek te zijn overleden. Er was geen hartslag meer te vinden. Het verdriet was onkenbaar groot. De boosheid misschien wel groter. Alle vooroordelen, alle waarschuwingen… waren ze dan toch terecht geweest? Had die kille omgeving dan toch gelijk gehad? Boosheid veranderde terug in verdriet, vervormde naar ongeloof. Maar ik moest er doorheen. Ik moest me beseffen: onze lieve kleine Gummy, zoals we haar hebben genoemd, omdat ze al een perfecte gummy bear was. Ze was er niet meer.

And somehow it moved me
Your love has powers over me
Oh what dream is this?

Somehow it towers over me
Send your love to move me

My world has powered over me
In perfect ruins

Somehow it towers over me

Pompeii

©Lipoedeemdame

Na een paar maanden wist ik veel van mijn vastberadenheid weer terug te krijgen. Ongedwongener dan voorheen waagden we opnieuw een sprong in het diepe. En opnieuw was ik heel snel zwanger. Ditmaal nam ik de touwtjes zelf in handen. Ik heb alles zelf gemonitord, geregeld en gepland. Bij iedere afspraak was ik voorbereid met de juiste informatie, zodat mijn kindje en ik wél de juiste zorg, maar geen vooroordelen over ons heen zouden krijgen. De zwangerschap verliep nu extra spannend. We waren angstig, maar hadden er een positief gevoel over. De weken tikten weg. We gingen weer op vakantie; ditmaal naar Dubrovnik, in Kroatië. Tijdens een tropische regenbui ben uitgegleden en landde ik bovenop mijn buik op gladde straten. Onze harten stonden stil, maar er bleek niets aan de hand. Mijn lipoedeem-schort had de baby beschermd. Een paar dagen na terugkeer in Nederland, met zestien weken zwanger, durfden we er pas echt in te gaan geloven. We hebben het toen pas bekend gemaakt bij familie en vrienden en op social media. Ook op de Facebook-pagina Lipoedeemdame heb ik mijn zwangerschap toen aangekondigd.

Ik heb vaak gelezen dat er dames zijn die bewust hun kinderwens opzij zetten, omdat zij bang zijn dat hun lipoedeem verergerd. Ik kan nu uit ervaring vertellen dat ik een vrij makkelijke zwangerschap heb gehad. Ja, de pijn was blijvend aanwezig en de benen voelde nog altijd als lood, maar dat was niets nieuws. Ik voelde me goed. Ik was happy.

Pas na de vierendertigste week werd het erg zwaar. Toen begon de lymfoedeem zich meer te vormen. Er heeft zich in vier weken tijd zulke heftige (lymf)oedeem en zwangerschapsoedeem ontwikkeld dat ik amper nog kon lopen. Om die reden ben ik met achtendertig weken ingeleid. En nu, zeven weken na de bevalling die uiteindelijk uitliep op een keizersnede, is de lymfoedeem zo heftig dat ik echt actie moet gaan ondernemen en actief opzoek moet gaan naar nieuwe een arts. Een nieuwe arts die mij manuele lymfedrainage en steunkousen kan aanmeten, want ik pas mijn schoenen niet meer.

Een zwangerschap met lipoedeem kan heftig zijn. De kans bestaat dat de verergering van mijn lipoedeem, nu dus ook gecombineerd met lymfoedeem, nog verder doorzet dan nu al het geval is. Ik moet keihard gaan knokken om dat te voorkomen en onder controle te houden. Maar mijn antwoorden heb ik gekregen. Mijn grootste angst is als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik werd zwanger. Ik droeg een kind. En nu ben ik mama, en ligt mijn zoon op het moment van schrijven heerlijk in mijn armen te slapen.

Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame