Zwangerschap en Lipoedeem

Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Had je mij vroeger als jong meisje gevraagd wat ik later wilde worden, dan was mijn antwoord geweest: mama. Helaas kreeg ik als kind al van mijn ex-huisarts naar mijn hoofd geslingerd dat ik nooit zwanger zou worden als ik niet zou afvallen. Ook van mijn naaste omgeving kreeg ik te horen dat het nooit zou gebeuren, mits ik net zo dun zou zijn als mijn vriendinnetjes. Van mijn zevende tot eenentwintigste levensjaar ben ik hier onzeker over geweest. Ik heb gigantisch getwijfeld aan mijn kunnen. Was het voor mij wel mogelijk om mama te worden?

Toen de diagnose lipoedeem werd gesteld, groeide mijn onzekerheid. De kinderwens was groter dan ooit tevoren, maar de onrust en zorgen die ik door lipoedeem had, waren misschien nog wel groter. Er schoten zoveel vragen door mijn hoofd. Zou ik fysiek in staat zijn om een kindje te kunnen dragen? Zou de lipoedeem niet verergeren? Wat nou als het een meisje zou worden? Krijgt die dan ook lipoedeem? Om maar niet te beginnen over de angst die ik had over de vooroordelen van anderen.

Na mijn diagnose ben ik doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar werd ik ‘behandeld’ door een dermatoloog die mij gouden bergen (lees: operaties) beloofde, mits ik goed mijn best zou doen en zijn adviezen zou opvolgen. Zo gezegd, zo gedaan. Anderhalf jaar lang heb ik geknokt om aan zijn eisen te voldoen en in aanmerking te komen voor operaties die mijn leven dragelijker zouden maken. Maar bovenal: die mijn droom om een eigen gezin te hebben uit zouden doen komen.

Zijn eis was een tailleomvang van maximaal honderd centimeter. Ik ben op eigen kracht en met veel discipline van ruim honderdvijftig naar honderdacht gegaan, maar die laatste centimeters wilden niet. Alles heb ik er voor gelaten en gedaan; een andere leefstijl, vier keer per week zwemmen, tientallen kilometers fietsen, urenlang wandelen… hoeveel last ik ook had van mijn gezwollen benen en armen en hoe uitgeput ik ook was; mijn vastberadenheid was groot. Dit moest slagen.

Het viel mij toen al op dat het vetschort op mijn buik niet afnam. Ik heb aan de dermatoloog gevraagd of dit ook onderdeel van lipoedeem zou kunnen zijn. Hij zei stellig dat dit absoluut niet kan en dat ik maar gewoon iets beter mijn best moest doen. Anders zou ik moeten nadenken over andere stappen. Ik besloot het nog een half jaar te proberen, maar toen ik na een half jaar terugkwam bleek de omvang nog altijd honderdacht centimeter (stabiel blijven is ook een kunst, weet ik nu!). De dermatoloog verzuchtte met veel gevoel voor drama dat er ‘dan nog maar een ding opzat: een gastric bypass’. Ik heb een potje zitten janken en besloot wederom om zijn advies maar op te volgen. Ik zal het stukje intake bij het Slotervaart te Amsterdam maar even overslaan, wat dat heeft niet lang geduurd. De gastric bypass is er namelijk nooit gekomen en zal er ook nooit komen.

De avond voor de eerste voorlichtingsdag sloeg ik de infofolder er nog eens op na. Ik had een gigantisch onderbuik gevoel; iets zat me niet lekker. Toen las ik de volgende zinnen in de folder: ‘Als je niet voor jezelf kunt toegeven dat je een eetverslaving/probleem hebt, kom je niet in aanmerking voor de operatie’. Dit sloeg in als een bom. Ineens wist ik dat ik klaar was met de dermatoloog (de zoveelste arts met een vooroordeel). Ineens was ik ook klaar om de touwtjes over mijn eigen leven en mijn eigen gezondheid in handen te nemen. Ik heb het hele gastric bypass-traject afgeblazen en de dermatoloog gedag gezegd.

Pompeii3

©Lipoedeemdame

Mijn man en ik zijn voluit voor een gezinnetje gegaan. En tegen alle vooroordelen, tegen alle angstaanjagende verhalen en alle andere negatieve vibes in, lukte het al binnen een maand of twee! Op de sterfdag van mijn vader testte ik positief. We konden ons geluk niet op! Wat bijzonder! Mijn man en ik hadden een week later toevallig een vakantie naar Rome op de planning staan. Daar zagen we de meest wonderschone plekken. Het was maart, de zon straalde, het was warm. En mijn zwangerschap maakte alles nog net even iets zonniger en mooier. Ik stond tussen de ruïnes van Pompeï, had uitzicht op vulkaan Vesuvius en genoot van het leven wat in mij groeide. Tegen alle verwachtingen in was ik gewoon zwanger van een mini-mensje en alles verliep voorspoedig. Wat de lipoedeem ging doen wist ik natuurlijk niet, maar ik had besloten dat come what may, het het meer dan waard zou zijn.

Ik liep in het ziekenhuis onder medische indicatie bij een gynaecoloog. Bij de verloskundige blijven was geen optie. Dit uiteraard, omdat dat mijn BMI te hoog was (door de lipoedeem natuurlijk). Na de vakantie hadden we onze eerste echo en ik zou dan ongeveer acht weken zwanger zijn. De gynaecoloog droeg een beoordelende blik en was niet erg behulpzaam tijdens het maken van de echo, maar er was een mooi kloppend hartje te zien, dus ik liet het gaan. Maar tijdens het in-take gesprek liepen de gemoederen hoog op. Ondanks dat ik bij de doorverwijzing via de verloskundige had aangegeven dat ik wilde dat de gynaecoloog zich goed zou inlezen in mijn ziekte, begon de dame – zonder de eerder gemaakte echo te bespreken – met het spuien van allerlei bangmakerij. ‘Je hebt verhoogd risico op doodgeboorte, op een miskraam, op afwijkingen, suikerziekte, gewichtstoename’. Mijn mond viel open van haar toon en woorden. ‘Ik wil dat je naar een diëtist gaat en vervroegd een glucose test laat afnemen’, vervolgde ze.

Ik vroeg haar bloedserieus of ze zich had ingelezen in mijn dossier, en dit had ze niet gedaan. Ze was er niet aan toegekomen. Het zou alle verschil maken als ze dit wel zou doen, dacht ik toen. Dus ik vroeg haar of ze het dossier alsnog even wilde doorlezen, voordat ze haar verhaal zou vervolgen. Wij hadden geen haast! Hardop las ze voor: ‘hm.. ohja.. ja.. LIP-oedeem’. Ze keek naar mijn gezicht. ‘Ja, ik zie het’. Hierbij maakte ze een handbeweging bij haar mond. Mevrouw dacht dus dat ik een ziekte had aan mijn lippen. Ik ben heel erg boos geworden en heb gelijk contact opgenomen met de verloskundige die me naar haar had doorverwezen. Ze is op het matje geroepen en ik kreeg bij de tweede echo een andere gynaecoloog.

Pompeii2

©Lipoedeemdame

De tweede echo begon in eerste instantie positief. De nieuwe gynaecoloog had zich ingelezen en we voerden een heel fijn gesprek. Vrolijk gingen we de echoruimte in, maar daar sloeg het noodlot toe. Ons kindje bleek te zijn overleden. Er was geen hartslag meer te vinden. Het verdriet was onkenbaar groot. De boosheid misschien wel groter. Alle vooroordelen, alle waarschuwingen… waren ze dan toch terecht geweest? Had die kille omgeving dan toch gelijk gehad? Boosheid veranderde terug in verdriet, vervormde naar ongeloof. Maar ik moest er doorheen. Ik moest me beseffen: onze lieve kleine Gummy, zoals we haar hebben genoemd, omdat ze al een perfecte gummy bear was. Ze was er niet meer.

And somehow it moved me
Your love has powers over me
Oh what dream is this?

Somehow it towers over me
Send your love to move me

My world has powered over me
In perfect ruins

Somehow it towers over me

Pompeii

©Lipoedeemdame

Na een paar maanden wist ik veel van mijn vastberadenheid weer terug te krijgen. Ongedwongener dan voorheen waagden we opnieuw een sprong in het diepe. En opnieuw was ik heel snel zwanger. Ditmaal nam ik de touwtjes zelf in handen. Ik heb alles zelf gemonitord, geregeld en gepland. Bij iedere afspraak was ik voorbereid met de juiste informatie, zodat mijn kindje en ik wél de juiste zorg, maar geen vooroordelen over ons heen zouden krijgen. De zwangerschap verliep nu extra spannend. We waren angstig, maar hadden er een positief gevoel over. De weken tikten weg. We gingen weer op vakantie; ditmaal naar Dubrovnik, in Kroatië. Tijdens een tropische regenbui ben uitgegleden en landde ik bovenop mijn buik op gladde straten. Onze harten stonden stil, maar er bleek niets aan de hand. Mijn lipoedeem-schort had de baby beschermd. Een paar dagen na terugkeer in Nederland, met zestien weken zwanger, durfden we er pas echt in te gaan geloven. We hebben het toen pas bekend gemaakt bij familie en vrienden en op social media. Ook op de Facebook-pagina Lipoedeemdame heb ik mijn zwangerschap toen aangekondigd.

Ik heb vaak gelezen dat er dames zijn die bewust hun kinderwens opzij zetten, omdat zij bang zijn dat hun lipoedeem verergerd. Ik kan nu uit ervaring vertellen dat ik een vrij makkelijke zwangerschap heb gehad. Ja, de pijn was blijvend aanwezig en de benen voelde nog altijd als lood, maar dat was niets nieuws. Ik voelde me goed. Ik was happy.

Pas na de vierendertigste week werd het erg zwaar. Toen begon de lymfoedeem zich meer te vormen. Er heeft zich in vier weken tijd zulke heftige (lymf)oedeem en zwangerschapsoedeem ontwikkeld dat ik amper nog kon lopen. Om die reden ben ik met achtendertig weken ingeleid. En nu, zeven weken na de bevalling die uiteindelijk uitliep op een keizersnede, is de lymfoedeem zo heftig dat ik echt actie moet gaan ondernemen en actief opzoek moet gaan naar nieuwe een arts. Een nieuwe arts die mij manuele lymfedrainage en steunkousen kan aanmeten, want ik pas mijn schoenen niet meer.

Een zwangerschap met lipoedeem kan heftig zijn. De kans bestaat dat de verergering van mijn lipoedeem, nu dus ook gecombineerd met lymfoedeem, nog verder doorzet dan nu al het geval is. Ik moet keihard gaan knokken om dat te voorkomen en onder controle te houden. Maar mijn antwoorden heb ik gekregen. Mijn grootste angst is als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik werd zwanger. Ik droeg een kind. En nu ben ik mama, en ligt mijn zoon op het moment van schrijven heerlijk in mijn armen te slapen.

Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

 

9 gedachten over “Zwangerschap en Lipoedeem

  1. Ester

    Wat een mooi en ergens ook zo’n intens verdrietig stuk. Ik kan me je frustratie en verdriet zo goed voorstellen. Al die vooroordelen en dan nog eens verdubbeld. Maar je hebt toch bewezen dat je een gezond kindje op de wereld kunt zetten en liefde overwint uiteindelijk alles. Jullie komen er wel!

    Reageren
  2. Hennie van der ende

    Wat een stoere vrouw ben jij. Ik ken je moeder en heb je vader goef gekend ze zijn vroeger bij ons thuis geweest groetjes.

    Reageren
    1. Lipoedeemdame Bericht auteur

      Hoi Hennie,

      Je naam komt me inderdaad bekend voor! Super leuk dat je een berichtje achterlaat!

      Liefs,

      Lipoedeemdame

      Reageren

Laat een reactie achter bij Hennie van der ende Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>