Note to self

naamloos

Mijn zoon, man en ik wonen in een appartement op één hoog. Het huis is klein, de trap is steil. We hebben geen auto. Dit was een bewuste keuze. We wilden de kosten ervan niet hebben, in verband met mijn hoge zorgkosten. Iedere ochtend om 7.00 (mits de kleine ons niet eerder wakker maakt) gaat de wekker. Een uur later vertrekt mijn man naar zijn werk. Soms tot 17.30, soms tot 19.00, soms tot 01.00, want hij doet de boodschappen en werkt twee banen. En in die tijd draag ik de zorg voor onze kleine, het huishouden en, helaas, ook voor mijzelf.

Gezien ik stadium drie lipoedeem heb, is dit ontiegelijk zwaar. Oppas heb ik niet, – zie deze blog als je wilt weten waarom dit zo is – opvang wil ik nog niet aan. Het leven forceert mij kortom om door te sukkelen. Ongeacht de dagelijkse pijn sleep ik mezelf, baby onder de arm, kinderwagen vooraf, de steile trap af. En later dezelfde weg weer terug. Want mijn zoontje moet ook buitenkomen. En langs het consultatiebureau en de huisarts. Zelf heb ik ook talloze afspraken. Zo moet ik twee keer per week langs de fysiotherapeut.

Iedere week is het kortom ‘knallen’. Lang ben ik droevig geweest over het gebrek aan hulp. Ik ben met mijn 26 jaar net een oud vrouwtje. Maar waar oude vrouwtjes hulp in de huishouding krijgen, heb ik daar geen recht op. En weet je wat? Ergens ben ik daar wel blij om ook. Iedere keer dat ik die steile trap heb beklommen, is dat een overwinning. Iedere keer dat ik mijn zoontje – vier zakken aardappelen! – onder mijn arm ‘scoop’ en door de gang laat vliegen, is dat een euforisch moment. Het is oh zo zwaar. Ik lig aan het einde van de dag gebroken in bed. Maar ik doe het allemaal alleen!

Toen ik van de week als verjaardagscadeau visitekaartjes ontving van mijn man, met daarop de titel ‘ervaringsdeskundige’, moest ik blozen. Het zit niet in mijn aard om te pronken en patsen of titels aan te nemen. Maar ik zou trotser op mijzelf moeten zijn. Ik predik hier op Lipoedeemdame voor zelfrespect onder lipoedeem-patiënten. Maar net als jullie, heb ik zelf ook gewoon regelmatig moeite met het vinden en behouden van liefde voor mijzelf. Ik zou me sterk en zelfstandig en mooi moeten vinden. Maar ik twijfel nog regelmatig aan de vrouw die ik in de spiegel zie.

Daarom deze note to self: je bent krachtig. Je bent mooi. Zoals de oervrouwen deden, sleep jij je kroost door de wildernis terwijl je oerman op jacht is. Je laat je niet kisten. Wees trotser.

Liefs,

Lipoedeemdame

3 gedachten over “Note to self

  1. Ilse Fortuin

    Hallo,

    RESPECT voor jou ik weet als geen andere wat lipoedeem is en hoe zwaar het kan zijn. Mij heeft de hormoon factor erg geholpen wie weet is het wat voor jouw?

    xx Ilse Fortuin

    Reageren
  2. Samirah

    Respect, echt. Zelf zit ik in stadium 1 tot bijna 2. Ben nog een student en moet hiernaast helaas ook werken om een beetje geld te kunnen hebben, helaas kan niemand het begrijpen met 20 jaar dat je je soms voelt als een 50jarige en op sommige dagen gewoon niet je bed uitkomt. Heel erg weinig begrip op mijn werk kreeg ik hiervoor, werkte eerst in een frituur. Nu sport ik 2x in de week begeleid bij de fysio, en dan ga ik nog bijna elke dag 1uur zwemmen om de pijn te verlichten en heb nu een bijbaantje als pakketbezorger maar door het afwisselend werk (autorijden-uitstappen-lopen-instappen-rijden) is dit veel makkelijker voor mijn benen.

    Maar ik heb heel veel respect voor u, het is niet altijd makkelijk in zo een lage stadium dan wil ik me het niet voorstellen als het ‘nog erger’ is.

    Respect en veel liefs!
    Samirah

    Reageren
    1. Lipoedeemdame Bericht auteur

      Hi Samriah,

      Dankjewel voor je lieve woorden en berichtje. Het valt allemaal niet mee, zeker niet als de buitenwereld geen begrip toont. Heb je op Facebook de lotgenoten pagina al gevonden? Hier kun je ook goed je ei kwijt, al mag je mij natuurlijk ook altijd berichten! (dit kan via Facebook of via info@lipoedeemdame.nl). Wat ontzettend knap van jou dat je je schouders eronder zet en zo goed sport, blijf goed luisteren naar je lichaam!

      Heel veel liefs,

      Lipoedeemdame

      Reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>