Hoe gaat het nu met mij..

Een lipoedeemvrijer leven is een harde werkelijkheid

Vandaag is het bijna drie maanden geleden dat ik voor het laatst ben geopereerd. Zoals iedereen die mij al langer volgt weet, was die ingreep de tweede van zo’n zeven operaties die ik zal moeten ondergaan om – voor zover dat kan – lipoedeemvrij door het leven te gaan. Ik was van plan alles intensief vast te leggen. Ik wilde dagelijks bloggen en vloggen. Ik wilde boven mijn eigen situatie uitstijgen en een boegbeeld zijn; laten zien dat deze operaties dé oplossing zijn voor niet alleen mij, maar iedere andere lipoedeemdame. Dat liep anders, en daarom is dit mijn eerste statusupdate in een lange periode.

De werkelijkheid in een notendop is dat de operaties heel erg zwaar waren. Veel zwaarder dan ik had voorzien. Toen ik eenmaal enigszins was hersteld van ingreep nummer twee, had ik dus geen zin meer om er intensief over te vertellen. Ik wilde met mijn gezinnetje zijn, en alles wat ik had doorgemaakt eerst zelf verwerken. Ik kreeg vrij ernstige bloedarmoede door het vele bloedverlies na de operaties, en dus nam ik een hoognodige break. De feestdagen kwamen eraan en ik heb me laten vertroetelen door de mensen van wie ik hou.

Eigenlijk ben ik er nu pas enigszins klaar voor om mijn ervaringen te delen. En ik zal dat hier doen zoals ik alles tot nu toe heb gedaan: zo direct en eerlijk mogelijk. Daarvoor moet ik mijn verhaal opdelen in twee korte verhaaltjes. Want er is een fysieke, en een psychische kant.

De operaties: de fysieke, praktische kant van het verhaal

Door middel van viboliposuctie is er in totaal, verspreid over twee operaties, bijna drieëntwintig liter lipoedeemvet uit mijn bovenbenen en heupen ‘gezogen’. Voorafgaand aan iedere ingreep krijg ik twee kalmeringstabletten tegen de spanning en vijf pijnstillers. Daaronder twee paracetamol en één diclofenac-zetpil. Je bent kortom lekker high als je op de tafel ligt. Tot dusver het goede nieuws.

 

 

©Lipoedeemdame | Voor operatie nummer 2..

©Lipoedeemdame | Voor operatie nummer 2..

Tijdens de eerste ingreep lag ik op mijn rug, en werd vooral de voorkant van mijn benen behandeld. Bij de tweede lag ik op mijn buik, en kwamen de achterkant en zijkanten aan bod. Beiden ingrepen verliepen volgens dezelfde methode. Ik kreeg meerdere verdovingsinjecties in mijn benen. Op de plaatsen van die prikken, maakte mijn arts incisies, oftewel kleine sneetjes. Met een kanule werd er verdovingsvloeistof in die sneetjes gespoten. Eenmaal ingewerkt, werd er vervolgens met een andere kanule vet en vocht en bloed uit mijn benen gezogen.

Hoe voelt dat? Als hel op aarde! Als een combinatie van het grootst mogelijke ongemak en de ergst mogelijke pijn. De prikjes gingen wel. Die voelde ik amper. Maar de incisies waren al veel vervelender. Een naar gevoel van druk bij het maken van de sneetjes. Zodra de kanules in het spel komen, begint de horror pas echt. Ja, je bent verdoofd, maar je voelt hoe de slang je huid raakt en naar binnen gaat. En de verdoving werkt niet overal even sterk. Mijn laatste ingreep met plaatselijke verdoving voor deze operaties was een keizersnee. Dat beviel me beter dan dit.

Kennen jullie de film 127 Hours met James Franco? Een bergbeklimmer valt in een smalle groef tussen twee bergen en raakt beklemd. Op een gegeven moment moet hij zijn eigen arm amputeren op een gruwelijke manier (snijden) om te overleven. BZZZZTTTTTT!!!!! hoor je dan. De pijn is niet te omschrijven, zo erg, zo naar en zo ongemakkelijk. En dus probeert de regisseur het weer te geven met een ellendig, misselijkmakend geluid en ellendige, misselijkmakend felle lichtflitsen. Dat is hoe de pijn soms voor mij voelde toen de kanule erin ging (raakte soms niet verdoofde plekken), en mijn benen deels leegzoog. Je voelt ook hoe het vet via de slang je lichaam verlaat. Iets wat zowel fysiek als psychisch (maar daarover later meer) ontiegelijk veel impact heeft.

Na dit een uur of drie, vier te hebben doorstaan, was het klaar. Na de operatie zaten mijn benen nog vol verdovingsvloeistof. Dit moet eruit, anders krijg je infecties en lig je binnen een paar dagen in het ziekenhuis. Door middel van massage, al is het eerder een soort drukken, perste mijn arts alvast veel van de vloeistof uit mijn benen. De rest wordt afgehandeld door compressie. Na de eerste operatie werd ik gezwachteld. De zwachtels rolden af door de conische vorm van mijn benen met veel pijn van dien, dus een dag later, na bijna 24 uur zonder compressie kreeg ik steunkousen. Daar was ook de laatste vlog geindigd.. Na ingreep nummer twee kreeg ik gelukkig meteen een steunbroek aan. Waarom is dit niet direct na de eerste ingereep gedaan, vroeg ik me direct af. Nou, omdat die gewoonweg niet paste. Ik had na de eerste ingreep ontzettend veel geluk dat de steunkousen die mijn arts in huis had, paste..

Na beiden operaties mocht ik dezelfde dag nog naar huis. En na beiden operaties lekte ik de eerste uren thuis héél véél bloed. Grote plassen die je niet kunt stelpen. Onderschat dit niet! Het goede nieuws is dat dit wel snel ophield. Het bloed komt, in combinatie met de rest van de verdovingsvloeistof, uit de incisies en daardoor is het erg veel. Deze incisies gaan in de eerste vierentwintig uur al rustig aan dicht. Simpeler gezegd: de eerste avond moest mijn man met een dweil achter mij aan lopen, en dekten we alles af met zeil en handdoeken. De tweede avond hoefte dat niet meer.

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Resultaat zag ik meteen. De avond na de eerste operatie had ik ineens weer knieen! Het echte resultaat komt echter pas weken, zelfs maanden later. Eerst wordt alles bont en blauw en hard. Het duurt heel lang voordat het onderhuidse littekenweefsel wegtrekt, en dat weefsel doet pijn. Hierbij geldt wel: hoe beter de compressie van je kousen of steunpak, hoe minder last je hebt. Goede compressie is essentieel! Zonder goede compressie, na de eerste operatie, voelde ik me weken later nog steeds als door een trein overreden. Maar met goede compressie, zat ik twaalf dagen na operatie twee al in een krap busstoeltje, zonder noemenswaardige pijn in mijn behandelde heupen.

©Lipoedeemdame

Nu, na drie maanden is het resultaat erg duidelijk. Mijn bovenbenen zijn veel minder dik en breed. Dat zie je goed, maar je voelt het beter. Ik voel me veel lichter. En de knauwende pijn en constante vermoeidheid die de lipoedeem mij in mijn bovenbenen gaf, is veel en veel minder. Ik kan zelfs weer dingen die ik voorheen niet meer kon. Zwemmen, fietsen en een wandeling maken op dezelfde dag, bijvoorbeeld. Na twee operaties is het verschil dus al levensveranderend geweest. Maar: helemaal pijnvrij ben ik nog lang niet.

Daarnaast heb ik nu ook andere problemen. Problemen die ik vóór de operaties niet had. Door de leegte die in mijn bovenbenen is achtergebleven, voel ik het vet en vocht dat er nog zit bewegen wanneer ik loop. Mijn benen ‘klotsen’! Niet hoorbaar, maar wel voelbaar. Dat voelt erg ongemakkelijk. En dan is er nog een grote uiterlijke verandering. Mijn middel is nog steeds slank, mijn bovenbenen en heupen zijn door de ingreep veel slanker, maar mijn onderbuik is wel véél groter dan voorheen. Ik heb nu écht een vetschort. Nu zit een dikke buik je natuurlijk niet perse in de weg als je het hebt over mobiliteit. En je kunt een buik beter afkleden dan twee benen. Maar uiterlijksgewijs hebben de operaties eigenlijk gezorgd voor een verplaatsing van het probleem. Hoe dit komt weet ik niet, maar het zal vast ook met de doorstroming te maken hebben.

De operaties: de psychische, mentale kant van het verhaal

De mentale kant van het verhaal is misschien nog wel zwaarder dan de fysieke, en begon al lang voordat ik op de operatietafel lag. Toen mijn lipoedeem na mijn zwangerschap ontplofte en ik te horen kreeg dat ik zo’n zeven keer geopereerd móest worden omdat ik anders in een rolstoel zou belanden, was dat in principe een soort doodsvonnis. Lipovibosculptuur wordt namelijk niet vergoed door zorgverzekeraars. Eén ingreep kost al snel 3250 euro. En je moet alles zelf betalen. Maar door je ziekte, ben je niet in staat het geld voor de behandeling zelf bij elkaar te sparen. Ik ben grotendeels arbeidsongeschikt, en mijn man werkt voor de vaste lasten.

Gelukkig heb ik het geld voor twee, misschien wel drie operaties bij elkaar gekregen middels crowdfunding. Maar crowdfunding komt met een prijs. Ten eerste doe je een beroep op de goedheid van anderen. Je moet je hand ophouden bij vrienden en familieleden. Niet voor een auto of voor het aflossen van een schuld, die je hebt gemaakt door keuzes die je ook niet had kunnen maken. Nee, je vraagt om geld om een probleem op te lossen waar jij helemaal niets aan kan doen. Je bedelt daarnaast voor iets wat je al hebt. Je bent namelijk peperduur verzekerd voor zorg. Maar dat systeem naait je. Om geholpen te kunnen worden aan een ziekte die mij invalide maakt, ontving ik donaties van mensen die weleens een ooglidcorrectie vergoed hebben gekregen van hun zorgverzekeraar. Begrijp me niet verkeerd: ik ben dankbaar voor iedere donatie. Maar hoe belachelijk is dat!

Afijn: wil je genoeg donateurs bereiken met een crowdfunding, dan moet je de publiciteit opzoeken. En dat is niet makkelijk of gratis. Mijn man en ik zijn gesteld op ons privéleven en hebben een gezonde dosis zelfrespect. Rutger Castricum van Powned kwam bij ons langs. ‘Dus Leonie, jij bent dik?’ ‘Dus Randy, jij valt op dikke vrouwen?’ Ik geef toe dat het me een kick gaf om met zo’n bullebak door het centrum van Den Haag te lopen, op zoek naar mensen die verkeerd naar mij keken. Iets wat nieteens helemaal lukte overigens, want met camera’s erop gericht veranderen de grootste klojo’s in aaibare puppy’s. Maar het voelde niet goed om mijzelf of mijn gezin bloot te stellen aan de ogen en het oordeel van vreemden. De reacties op social media waren meestal super lief en begripvol, maar soms ook verschrikkelijk.

Maar het leverde geld op voor operaties. Maar ook die gaven een klap van de molen. Ik heb huilend van een gekke combinatie van pijn en geluk op de operatietafel gelegen. Toen ik het vet en vocht uit mijn benen voelde trekken, had ik voor het eerst in mijn leven het gevoel te winnen van mijn ziekte. Maar aan de andere kant haatte ik het leven voor het feit dat ik daar uberhaupt moest liggen en dat moest voelen. Daarnaast voelde ik me eenzaam. De enige mensen die mij begrijpen waren niet bij mij. Sommigen omdat ze op dat moment andere dingen voor mij deden. Anderen omdat ik ze niet heb gevraagd erbij te zijn, omdat ik ze niet wilde belasten.

En dan is er nog de categorie mensen in mijn leven die mij niet wil snappen. Op hun was ik echt boos, toen ik daar lag. Hoe kunnen mensen die met jou zijn opgegroeid, het inlevingsvermogen missen om te snappen dat dit wat ik doormaak geen kattenpis is? Weten ze dan niet dat het geen gekozen defect aan mijn kant is, maar juist een gelukje is dat zij hier niet liggen en ik wel? Het zijn van die vragen die ik inmiddels gestopt ben mezelf te stellen. Wanneer je ziek of hulpbehoevend bent, leer je je echte familie en vrienden kennen. En die mensen geven je geen kutgevoel, en straffen je al helemaal niet, wanneer het leven je hulpbehoevend maakt.

Na beiden operaties was ik heel gelukkig met het resultaat dat ik direct zag. Mijn leven is nu al zoveel lichter en rijker door alles wat weer kan. Maar ik baal stiekem wel van mijn toegenomen onderbuik. En ik ben ook angstig. Bang voor de volgende ingreep. Bang dat de lipoedeem progressief is, en dit allemaal voor niets is. Ook zijn sommige dingen eigenlijk onveranderd. Mensen op straat kijken bijvoorbeeld minder om als ze me zien lopen. Fijn, maar het benadrukt ook meer dat deze mensen ontiegelijke assholes zijn, die je pas treiteren als je er echt slecht aan toe bent.

Ook sta ik nog steeds voor keuzes die ik niet wil maken. Willen mijn man en ik bijvoorbeeld ons gezin nog uitbreiden, proberen we dat dan nu, nu het best goed met mij gaat? Of zet ik eerst dit traject van operaties voort? En hoe gaan we die operaties uberhaupt betalen? De crowdfundings-pot dekt slechts een deel van die kosten. Ik zou graag een baan vinden, zowel voor de invulling van mijn dagelijks leven als voor het sparen voor ingrepen. Maar na hoeveel operaties is dat echt een optie? Want werken in een baan die niet op maat voor mijn situatie is gemaakt, hou ik nog steeds niet vol. De lipoedeem staat me kortom nog steeds ernstig in de weg.

Conclusie

Ik kan niemand vertellen of geopereerd worden aan lipoedeem een verstandig besluit is. Het ligt aan het stadium waar je inzit. Het ligt aan je karakter, aan de steun die je hebt, aan je financiële plaatje. Wel kan ik jullie vertellen dat viboliposculptuur voor velen geen wondermiddel is. Heb je vergevorderde lipoedeem, dan zul je er waarschijnlijk andere issues aan overhouden.

De ingreep is zwaar. De ingreep is erg pijnlijk. Het totale herstel duurt lang, en de heftigheid is afhankelijk van allerlei factoren. Het is onmogelijk je echt goed voor te bereiden.

Ik ben ondanks alles blij dat ik me heb laten opereren. Ik ben mobieler dan voorheen. En mentaal voel ik me oppermachtig na dit te hebben overwonnen. Ik doe dit alles voor mijn gezinnetje; mijn zoontje, mijn man, alles wat we hebben opgebouwd in ons twaalfjarige samenzijn. Sinds mijn operaties gaan we er weer ieder weekend op uit. Daar had ik alles voor over en het was alles meer dan waard. Ik ben er nog lang niet, maar ben nu al een heel eind. Er is weer een toekomst die er niet zo grimmig uitziet.

©Lipoedeemdame

 

Liefs,

Lipoedeemdame

4 gedachten over “Hoe gaat het nu met mij..

  1. Dijmphna Daams

    Wel erg dat je zoveel mee moet maken want jij bent nog zo jong, ik heb ook lipooedeem maar minder erg als jij en ik ben nu 67 dus ik hoop dat het me nog gegund is dat ik gewoon blijf lopen maar dat valt ook niet mee heb ook lymfoedeem aan mijn voeten maar de mensen vergapen zich gewoon aan je om dat het model natuurlijk niet mooi is. Maar daar probeer ik me van aftesluiten, ik wens je heel erg veel succes en minder pijn maar ik denk wel dat je lymfbanen in je benen eraan gaan en dat dietbexstra pijn. STERKTE

    Reageren
    1. Lipoedeemdame Bericht auteur

      Hallo, dankkwel voor uw lieve reactie! Helaas heb ik ook lymfoedeem, dus ik weet u doormaakt! Het is vreselijk pijnlijk. Heeft u wel goede compressie?

      Liefs,
      Lipoedeemdame

      Reageren

Laat een reactie achter bij Lipoedeemdame Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>