Tagarchief: Avonturen

De avonturen van Lipoedeemdame

Dream or donate: Help mij weer lopen!

Lieve lezers/volgers,

Ik ben op 21 augustus gestart met een dream or donate pagina. Dit omdat mijn Lipoedeem op dit moment zo erg is, dat het medische noodzaak is geworden om te gaan opereren, wil ik niet op mijn vijfentwintigste in een rolstoel belanden.

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Alle donaties zijn super welkom, delen is ook heel erg lief!

Liefs,

Lipoedeemdame.

 

Uitdagingen

Als Lipoedeemdame sta ik iedere dag voor uitdagingen en neem ik hordes die voor de ‘gewone’ mens zo normaal lijken. 

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Het is voor mij niet alleen lastig om om te gaan met de vervelende blikken die toegeworpen worden, alledaagse dingen zoals fietsen, wandelen, traplopen en boodschappen doen, zijn vaak extreem pijnlijk. Ik probeer juist te bewegen om fit te blijven, dit is alleen niet altijd makkelijk. Op dagen wanneer mijn benen aanvoelen alsof ze door een miljoen bijen worden gestoken, probeer ik mezelf uit te dagen tot een activiteit die wellicht de pijn kán verlichten. Soms werkt dit mee, soms werkt dit zwaar tegen.

 

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Afgelopen weekend was ik samen met mijn man op pad, en heb ik mezelf tot een activiteit uitgedaagd, en met succes. We zijn gaan wandelen door het bos, om uit te komen bij het strand en te genieten van het uitzicht. Oh, en ik ben een super steile helling opgeklommen om daar te komen! Ik heb het gedaan, ondanks dat het pijnlijk was. En ik ben van plan om het nog veel vaker te gaan doen, want het uitzicht was het meer dan waard!

 

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

 

 

Outfit of the day

Vandaag heb ik weer outfit of the day voor jullie :) Ditmaal mijn grootste ontdekking van 2015 op kleding gebied; de jurkjes van de H&M+ afdeling.

 

Ik draag op deze foto’s een zwart jurkje dat te vinden is op de  Webshop van H&M+. Het jurkje is super zacht, erg luchtig en bovendien ruim; ideaal voor een warme zomerdag! Het is een A-lijn jurkje met een elastiek randje om het middel, waardoor hij mooi valt. Aan de achterkant heeft de jurk gekruiste banden wat ik zelf wel gaaf vind. Als het wat kouder is draag ik er een jasje of bolero overheen. Het jurkje kost 14,99 per stuk.

 

©Lipoedeemdame.nl

©Lipoedeemdame.nl

Het jurkje is in 4 verschillende kleuren te koop; zwart, knal roze, Navy blue stripes en een vrolijk groen patroontje (deze laatste 2 heb ik niet kunnen vinden in de winkel, alleen online). Onder het jurkje draag ik een zwart-witte tricot legging met drukke print. De legging zit geweldig, en ik vind het leuk dat het zo’n opvallend printje is. H&M heeft deze tricot leggings vaak in aparte printjes maar ook in normaal zwart. De legging die ik op de foto draag is helaas niet meer te koop in de webshop, maar misschien nog wel terug te vinden in sommige winkels van H&M.

©Lipoedeemdame.nl

©Lipoedeemdame.nl

(TIP: De jurkjes zijn op dit moment in de kleuren zwart, roze en Navy Blue stripes afgeprijsd voor 8 euro!)

 

 

Outfit of the day

Vandaag deel ik mijn outfit of the day met jullie!

 

2015-07-06 16.50.43

Ik draag hier een super comfortabele zwarte Harembroek met daarop een felgroene top. Deze komen beide van de C&A XL collectie.

De Harembroek: Een soepel vallende broek met een heerlijk stofje die aanvoelt als een tweede huid. De broek valt heel mooi los om mijn benen heen en heeft een stoere uitstraling. De broek is te verkrijgen tot en met maat 54/56 en valt erg ruim.

Klein nadeel; deze broek slijt erg snel omdat de stof zo dun is, en mijn benen tegen elkaar aan schuren. Ik vind hem daarom voor prijs-kwaliteit erg duur, maar hij staat super leuk en zit heerlijk! Ik kocht deze broek bij de C&A XL afdeling in Den Haag voor de prijs van 19,90. 

 

Harembroek

(Online kon ik geen goede afbeelding van de harembroek vinden, hij is echter identiek aan die op het plaatje, minus de strik!)

141595_1De groene top: Dit was een koopje! Deze top was afgeprijsd voor maar 7 euro tijdens de vlaggetjes weken en zit mij als gegoten. De stof is erg elastisch zonder dat het omhoog gaat kruipen. Het topje heeft een A lijn vorm en is daarom voor mij persoonlijk erg fijn, omdat hij daardoor van boven wat meer aansluit. Ik heb deze top ook in het mint blauw gekocht. Erg leuk om de felle kleuren te combineren met bovenstaande harembroek!

Herboren & vrij

Ik denk dat iedere vrouw kan beamen dat vrouw zijn niet altijd makkelijk is. In een wereld waarin wordt gestreefd naar ‘perfectie’, zijn lichamelijke onzekerheden van grote invloed op het denken en doen van de vrouw. Je wilt geaccepteerd worden door de maatschappij, je wilt meedoen, erbij horen.

Helaas is de maatschappij erg kritisch en spreekt het zich continu uit over wat wel en niet kan. Wanneer een volle dame zichzelf verkoelt op het strand in badkledij is het een ‘aangespoelde walvis’. Doet een slanke dame dit, dan is het een lustobject. Jarenlang heb ik me al niet op het strand begeven (de plek waar ik tot rust kom) uit angst om veroordeeld te worden.

Vandaag is the end where I begin en zet ik een eerste stap naar acceptatie en begrip. Lipoedeemdame voelt zich herboren en vrij.

2015-07-04 22.45.36

Lipoedeemdames kunnen beter zelf dokteren

IMG_4738‘Suiker, het heerlijke gevaar’ luidt de titel van een artikel in NRC van afgelopen weekend. Hierin valt te lezen dat veel onderzoekers suiker aanwijzen als een stofje dat net als alcohol en nicotine aan banden zou moeten worden gelegd. In het kader van lipoedeem, wees ook mijn arts me ooit op mijn suikerinname. Het was voor mij beter om suikerloos te eten, zei hij.

Het zal voor velen ongetwijfeld beter zijn om minder suiker binnen te krijgen. Maar wat is er nu echt bewezen van alle gevaren die in dit soort artikelen worden genoemd? Vrij weinig, zo blijkt. Voor iedere arts die suiker als gevaar noemt, is er een andere arts te vinden die zegt dat het helemaal niets uitmaakt wat mensen tot zich nemen. Teveel van welke stof dan ook, is hoe dan ook verkeerd, beweren zij.

Dat artsen er vaak een niet onderzochte visie op na houden, leidt tot het geven van verkeerde adviezen en diagnoses. Het is doorgaans helemaal niet hard bewezen dat voedingsstof A of voedingsstof B, ook echt uitwerking A en uitwerking B hebben. Ik acht de kans groot dat er geen algemene plan van aanpak is, en dat de zorg op maat moet zijn. Het ene lichaam is het andere immers niet. Zorg op maat is echter niet de norm. Vandaag valt in de kranten en op nieuwssites bijvoorbeeld ook te lezen dat er weinig rekening gehouden wordt met de lichamelijke verschillen tussen man en vrouw.

Mijn lipoedeem is al op tal van manieren ‘bestreden’. Volgens de ene arts was een suikerloos dieet goed, volgens de andere koolhydraatarm. Weer een ander zette mij gewoon op water en brood. De effecten waren wisselend, maar voor iedere arts gold: hij of zij hield er één handelswijze op na, volledig gebaseerd op zijn of haar eigen (onbewezen) visie. Wanneer de uitwerking negatief was, zei geen van hen: oké, stop hiermee en probeer dit eens! Nee, er was dan meteen sprake van een extreme aanpak. Een maagband, een gastric bypass.

Uiteindelijk ben ik naar mijn huisarts gegaan. Regelmatig laat ik mijn bloed onderzoeken op diverse hormonale waarden. De waarden die te laag of te hoog zijn, bestrijd ik doelgericht. Dit is volgens mij de enige methode die juist is. Maar verwacht niet dat de gemiddelde arts dit zelf zal bedenken, en reken op een strijd. Zorg op maat kost immers veel geld, algemene diëten niet.

Lipoedeem is niet levensbedreigend

IMG_4737Doktoren verbazen zich vaak over de resultaten van mijn bloedonderzoeken. Wat blijkt namelijk; mijn bloeddruk is perfect en mijn bloedwaarden passen over het algemeen helemaal niet bij mijn hoge BMI. Zuster, dokter hier. Heeft u het buisje van deze mevrouw misschien vervangen met die van Ranomi Kromowidjojo?

Grapje natuurlijk, maar de duivelse grap van lipoedeem is dat het overtollige vet op plaatsen zit waar het alleen je mobiliteit (en geest) in de weg zit. Lipoedeemdames hebben vet in hun benen, enkels, armen en (in een verder stadium), onderbuik zitten (het vetschort). Doktoren benoemen angstaanjagende BMI-waardes, maar het BMI is een rekensom zonder daadwerkelijke inhoud. De dikke lipoedeembenen zijn uiteraard een vreselijke last, maar je belangrijkste organen blijven onaangetast.

Uit online verhalen van andere lipoedeemdames blijkt dat zij vaak grote stappen in het leven niet durven te nemen vanwege hun ziekte. Een zwangerschap bijvoorbeeld, wordt door de omgeving ten onrechte afgeraden. Ik kom in een later stuk nog uitgebreider terug op lipoedeem en zwangerschappen, maar bewezen is dat de hormonale veranderingen die een vrouw tijdens de zwangerschap doormaakt, kunnen zorgen voor een vermindering van de klachten die lipoedeem geeft. Puur door beeldvorming en gebrek aan kennis over lipoedeem, worden veel lipoedeemdames gehinderd in hun leven en hun geluk.

Hoe pijnlijk lipoedeem ook is, je bent niet in levensgevaar. Testen zullen meestal uitwijzen dat je organen niet zijn vervet, wat wel een risico is bij normaal overgewicht. Dus laat mannen met bierbuiken en vrouwen die roken maar lachen; de kans op levensbedreigende ziektes is voor deze mensen groter dan voor jou. En die gezond overkomende typetjes die jou op je voedingspatroon wijzen? Het risico is voor hen niet minder groot.

Lipoedeemdames zijn helemaal hot!

jenniferlopezMijn man weegt 130 kilo, maar wordt niet raar aangekeken op straat. Dat is natuurlijk zo, omdat hij een man is. Zeg het eens tegen je eigen partner, vriend, zoon, vader of grootvader: ‘ik wil dat jij eruit ziet als Brad Pitt, Michael B. Jordan of Kit Harrington’. Grote kans dat ze je uitlachen. Toch gelden er voor vrouwen andere regels. Terwijl de gemiddelde man zijn haar platstrijkt en de deur uitloopt, wordt er van ons verwacht dat we een laag plamuur over onze bakkes strijken en in korte rokjes de straat opgaan, giechelend als een tiener, met benen zo glad dat Rintje Ritsma er een tijdrit op kan rijden.

Het is oneerlijk, maar het houdt ons toch bezig. We zien er graag goed uit. Maar wat is dat eigenlijk, er goed uitzien? Ik denk dat de betekenis van ‘er uit goed uitzien’ grotendeels wordt bepaald door de mode-industrie en (Amerikaanse) celebrities. In de jaren negentig was het dus onmogelijk voor een vrouw met lipoedeem om te voldoen aan het populaire schoonheidsbeeld.

Maar dames, ik heb goed nieuws! De laatste jaren is daar verandering in gekomen. Ineens is het hebben van een dikke kont bijvoorbeeld helemaal hip. Heupen moeten breed, de middel moet slank. Celebrities spuiten massaal siliconen in hun bips om maar een beetje op de gemiddelde lipoedeemdame te kunnen lijken. Wat voorbeelden:

Iggy Azalae, popster/rapper


Beyoncé, zangeres/actrice

Nicki Minaj, rapper

Zelfs het stereotype slanke topmodel werkt tegenwoordig aan een goed gevormd achterste, waar plat ooit een must was. Zie hier Doutzen Kroes:

post-3127-0-83455500-1377510804

‘Goed eruit zien’ is een leeg begrip; de modetrends veranderen jaar op jaar. Het was dus een kwestie van tijd voordat een vol onderlijf helemaal hip zouden worden! Gefeliciteerd lipoedeemdames, we zijn dit jaar helemaal hot!

Overweldigend

Lipoedeemdame.nl is nu iets langer dan een maand online. De website en Facebook worden ontzettend goed bezocht.

Vanaf het moment dat de diagnose werd bevestigd, heb ik rondgelopen met frustratie, boosheid en een onbestemd gevoel.

Het starten van een eigen website voelde als een sprong in het diepe, maar als ik jullie reacties lees, voel ik me ontzettend gesteund. Ik ben blij dat ik aan dit avontuur begonnen ben.

Dank voor jullie steun en lieve reacties!

 

Parijs

Parijs 2015

Being happy doesn’t mean everything should be perfect. It means you’ve decided to look beyond the imperfections. 

Vettaks?!

Vandaag stuitte ik via Facebook op een artikel van Metronieuws en ik was weer eens met stomheid geslagen.

De journaliste die het artikel schreef heeft het over een zogenaamde ‘vettaks’. Ze omschrijft het als een belasting op vet eten met als voorbeeld hamburgers van de McDonalds. Er is al een geringe tijd een discussie gaande over het belasten van de ‘vette hap’ waar wij Nederlanders zo gek op zijn, vergelijkbaar met accijns op drank en sigaretten.

 

06mcdonalds2-articleLarge

In mijn ogen is het discussiëren hierover helemaal niet realistisch. Zolang een cheeseburger goedkoper is dan een broodje gezond, zijn de verhoudingen helemaal zoek. In de supermarkt krijgt de consument de keuze tussen een opwarm maaltijd van € 2,99 waar onwijs veel suikers en toegevoegde kleur en smaakstoffen in zitten of het los kopen van ingrediënten, wat veel duurder is. Een bak aardbeien kost al gauw € 3,50 terwijl je voor dezelfde prijs 3 zakken chips koopt. Door het grote prijsverschil tussen gezond en ongezond voedsel, kunnen mensen het zich niet veroorloven gezond te eten. Het lager belasten van gezond voedsel zou een betere oplossing zijn.

Hetgeen wat mij zo onwijs boos maakte in dit artikel is hoe het begint. Ik citeer:

‘Even na negen in de ochtend zie ik een – op zijn zachtst gezegd – forse man de McDonalds inlopen. Ik vraag me af wat hij gaat bestellen. Laten we eerlijk zijn, de meeste mensen gaan niet naar het fastfoodrestaurant vanwege de overheerlijke koffie of het verse fruit. Dus vrees ik dat hij een ontbijt naar binnen gaat werken dat bulkt van het vet en het zout.’

De schrijfster stelt te vrezen voor de man’s gezondheid, maar dit is natuurlijk onzin. Die ‘vrees’ dient als excuus om de forse man te kunnen bekritiseren. In een grote krant nota bene, zonder te weten of die ‘vrees’ daadwerkelijk terecht is (wellicht bestelde meneer inderdaad een fruitsalade), pronkt de dunne dame met haar kennis over zouten en vetten.

Nog zoiets moois is het vaak uitgesproken argument over de hoge kosten waarmee dikkerds onze maatschappij zouden opzadelen. Wat zou meer kosten? Een dikke dommerd die dus juist méér consumeert of een dunne slimmerd die weinig eet en maximale hypotheekrente aftrekt? Wie de maatschappij wat kost, is maar net hoe je het bekijkt. Opnieuw een onzinnig argument om het afkraken van dikke mensen mee te willen rechtvaardigen. Want het is zó moeilijk de levensstijl van andere mensen te respecteren.

Zelf heb ik dit soort ongewenste ‘hulp’ van anderen al veel te vaak meegemaakt; mensen die mij staan te bekritiseren en hun vooroordelen zelfs uitspreken, zogenaamd om mij te helpen, maar eigenlijk natuurlijk vooral om een statement over hun eigen leven te maken. Kijk eens hoe gezond ik leef!

Een recent voorbeeld van dergelijk gedrag is mijn bezoekje aan de Kruidvat. Heel onschuldig zou je zeggen. Ik kwam daar voor shampoo, lenzenvloeistof en tandenborstels. Ik rekende mijn spullen af en achter me stond een oude mevrouw die 2 bussen Pringles afrekende, terwijl ik mijn artikelen inpakte. “Ze zijn niet voor mij hoor!” zei ze hardop tegen de kassière. Die lachte schaapachtig en zag mij al een wenkbrauw optrekken. Ook zij vond de uiting van de vrouw overduidelijk vreemd. Vervolgens zette mevrouw haar klaagsalvo voort door “Ja, want IK eet die troep niet hoor” te roepen. De verwijtende toon deed me bijna klappen van woede. Ik heb heel snel tot 10 geteld en ben weggelopen. Ik hád er iets van kunnen zeggen, maar wat had ik daar uiteindelijk aan gehad? Ik ben niemand een verklaring verplicht over wat ik eet, wat ik koop, hoe ik mijn leven leid. Deze vrouw had beter moeten weten, maar blijkbaar is ze zo onzeker dat ze het nodig vond haar grote scheur open te trekken en iemand een naar gevoel te bezorgen.

Het kan nog erger; zo heb ik het een jaar of twee geleden meegemaakt dat er een ventje van een jaar of 14 mij in de La Place openlijk belachelijk stond te maken, terwijl ik met mijn man in de rij stond. Dit mannetje voelde zich geroepen om op een zeer huichelachtige manier zijn zusje een por te geven en te wijzen en smoezen in mijn richting. Samen stonden ze me publiekelijk uit te lachen. Niemand in de rij die zich geroepen voelde dit mannetje tot de orde te roepen, dus deed mijn man dat maar. Deze greep hem hardhandig bij z’n schouder en ineens was iedereen alert! Meteen hoorde ik geroezemoes achter me: “zo wat doet die man nou!” Sensatie alom. De jongen deed net alsof hij niets had gedaan en verschuilde zich achter z’n mammie. Dit is de eerste keer in mijn leven dat ik er WEL wat van heb gezegd. Ik heb de moeder aangesproken op het asociale gedrag van haar zoon. Ik vroeg haar of zij het normaal vond dat haar zoon mensen publiekelijk belachelijk maakte. Haar antwoord was “hij deed niets mevrouw”. Ik wees haar vervolgens op de kwetsende uitingen van haar zoon en zei daarbij dat ik me als moeder dood zou schamen als mijn kind zich zo zou gedragen. Ik schreeuwde vervolgens naar haar;

“Want ik ben ziek. Ik heb Lipoedeem. Ik ben dik en ik kan er geen ene klote aan veranderen”.

Daar schrok ze van. Ik eiste een excuus van haar zoon, maar deze kwam er niet. Ze liepen weg en ik riep ze nog na “een fijne dag nog! Ik hoop dat je je deze dag voor altijd zult herinneren.” De medewerker aan de kassa van de La Place schrok zo erg dat hij spontaan zijn excuses aanbood.

Dit alles maakt me nieuwsgierig naar wat de meneer in McDonalds tegen de journaliste van Metronieuws had gezegd, als zij haar ‘vrezen’ openlijk tegen hem had geuit. That would have been interesting! 

Heb jij wel eens zulke gekke situaties meegemaakt? Zo ja, hoe ging/ga je hiermee om? Ik ben benieuwd naar jullie verhalen/reacties.