Tagarchief: Avonturen

De avonturen van Lipoedeemdame

Artsen willen patiënt weigeren bij ‘ongezonde leefstijl’

kro2Ik vergeet de artsen die mijn ziekte negeerden en continu wezen op de gevaren van overgewicht nooit meer. Ze focusten zich volledig op mijn BMI en behandelden me als iemand met een eetprobleem. Onlangs nog probeerde ik zo’n ratelende dokter te informeren over lipoedeem. Ze wees toen naar mijn lip en zei: ‘ik zie het’. Waarna ze door bleef kwekken over morbide obesitas. Ze had geen flauw idee wat lipoedeem betekende en wilde dat ook niet weten.

Omgaan met dit soort artsen was tot nu toe vooral een mentale belasting, maar binnenkort kan het weleens een echt gevaar worden. In het NRC van vandaag is te lezen dat ruim 40% van de medische specialisten het formele recht wil hebben om patiënten met een zogenaamde ‘ongezonde leefstijl’ niet te behandelen. Als voorbeeld worden rokers die een IVF-behandeling aanvragen genoemd, maar het betreft ongetwijfeld ook zware mensen die bepaalde ingrepen nodig hebben. Of deze vorm van zorgweigering wettelijk te regelen is, is nog niet onderzocht, maar het is een zorgelijke ontwikkeling.

In de praktijk blijkt namelijk herhaaldelijk dat artsen niet goed op de hoogte zijn van bepaalde aandoeningen, waaronder lipoedeem. De kans dat zo’n arts een lipoedeemdame een behandeling weigert met een door hem of haar vastgestelde ‘ongezonde leefstijl’ als reden, is groot. Het komt namelijk al voor!

De kans dat het weigeren van patiënten echt wettelijk mogelijk wordt, lijkt mij klein. Hoe dan ook is het schandalig dat zoveel medisch specialisten selectief wensen te zijn in wie er wel of niet recht heeft op een behandeling. Zeker wanneer zij hun vak vaak onvoldoende verstaan.

Het hele artikel:

enquete

Kleding

 

Vandaag wil ik het graag hebben over een onderwerp waar vrouwen (vaak) mee bezig zijn: kleding!

De vele vragen die door ons hoofd schieten als we door kledingwinkels of op internet struinen op zoek naar dat ene leuke item. Kan dit wel, staat dit wel, past dit wel?
Al zolang ik me het kan herinneren, heb ik moeite met het vinden van de juiste kleding. Ik kon als kind nooit met de ‘mode’ meedoen en dragen wat ik super cool vond, omdat de kleding gewoonweg niet paste. Toen ik een jaar of 12 was gingen mijn knieën al overlappen en werden mijn heupen zo breed, met als gevolg dat ik als echte puber vond dat mijn benen echt niet gezien mochten worden onder een rokje of jurkje. Kleding was al snel te ouwelijk, omdat ik als 14-jarige al shopte op de plus afdeling van M&S mode en Miss Etam. Een drama dus!
Door de lipoedeem in benen en armen verschillen mijn boven en ondermaat ruim 4 maten, soms zelfs nog meer. Ik ben gezegend met een peer-vormig lichaam waardoor kleding vinden sowieso al moeilijk is. Mijn spijkerbroeken koop ik alleen nog maar bij Miss Etam, omdat dit de enige spijkerbroeken zijn die überhaupt nog een beetje om mijn benen heen passen (mits er stretch in zit). Zoals ik hierboven al schreef heb ik jarenlang geen rokjes en jurkjes durven dragen, omdat ik mijn benen niet mooi vond en het nooit paste of lekker zat. Mijn trouwjurk bracht echter overal verandering in.
wide_lichaamstype-peervormig2
In 2014 ben ik getrouwd met de liefde van mijn leven. Als een groot geheim en verrassing heb ik een trouwjurk gescoord bij Honeloeloe in Leiden. Dit is een super toffe winkel met hele mooie betaalbare jurken in grote maten. Ik had op internet al een aantal mooie jurken gezien, dus ik besloot een gok te wagen en ging naar de winkel, met het lood in m’n schoenen door de vele eerdere teleurstellingen.

SONY DSC

In de winkel werd ik heel aardig ontvangen en goed geholpen. Ik trok een A-lijn jurk aan en ik was verkocht. Hij was paars, lekker anders dan anders, en hij was versierd met allemaal mooie steentjes en glimmertjes. Toen ik mezelf in de spiegel zag, dacht ik dat ik een rolberoerte kreeg! Al die jaren had ik het idee dat dit niet zou staan; had ik mezelf naar beneden gepraat, mezelf wijsgemaakt dat jurkjes niet voor mij waren weggelegd. Wat ik nu in die spiegel zag, was een prachtige, jonge vrouw die straalde van geluk.

SONY DSC

Vandaag de dag geniet ik steeds meer van het dragen van leuke jurkjes. Ik scoor de laatste tijd vaak online items bij H&M op de H&M+ afdeling. Zij hebben mooie, losjes vallende A-lijn jurkjes die geweldig staan. Ik voel me zelfverzekerder en het draagt veel comfortabeler dan een spijkerbroek. Het kleed vaak ook nog eens meer af. In de komende blogs wil ik jullie daar meer van laten zien!

Helft artsen geeft te weinig info over lipoedeem

2012-LogoTillySmidtUit de resultaten van de Worldwide Lipedema Survey, op 18 april j.l. gepresenteerd in New York, blijkt dat ruim 55% van de ondervraagden meent dat de arts die de diagnose stelde, vervolgens te weinig informatie over lipoedeem heeft gegeven. Ook geeft ruim 41% aan dat er na de diagnose geen verdere tests zijn gedaan. 1416 mensen met lipoedeem hebben meegedaan aan de enquête.

Op basis van deze resultaten kun je voorzichtig concluderen dat teveel vrouwen met lipoedeem onbehandeld en ongeïnformeerd met hun klachten blijven zitten. Een serieuze zaak. Niet alleen voor de bestaande gevallen, maar ook voor de toekomst. Zonder goed onderzoek blijft lipoedeem onbehandeld, onbegrepen en onoplosbaar.

Bron: Tilly Smidt

Ik word niet beter (maar ik leef!)

10462761_738040459572729_6122797576966329913_nHet moeilijkste aan chronische ziektes als lipoedeem, is acceptatie. Kijk maar eens in de spiegel en zeg het tegen jezelf. ‘Ik word niet beter.’ De kans is groot dat je in huilen uitbarst. Het is zwaar. Maar het is de realiteit.

Nog moeilijker dan het zelf accepteren, is het vragen om acceptatie van je liefhebbende familie en vrienden. De realiteit is helaas dat jij, als chronische zieke, ergens mee moet leven waar zij vaak geen weet van hebben. Jij bent gaandeweg gewend geraakt aan de klachten, je moest wel, er is geen andere optie. Mensen die meer geluk hebben gehad met hun gezondheid, zullen echter vaak stug volhouden dat er oplossingen zijn. Dat dit gedrag voortkomt uit liefde moge duidelijk zijn. Maar het helpt niet.

Het niet accepteren van de realiteit zoals hij is, staat namelijk in de weg bij het vinden van verlichting. Van steunkousen tot massagetechnieken tot het controleren en reguleren van je hormonale huishouding; lipoedeem kent geen wonderkuren, maar er zijn wel doelgerichte handelingen die de klachten tijdelijk doen verminderen. Ook mentaal is acceptatie belangrijk. Weten dat het niet aan jou ligt, weten dat het leven met een chronische ziekte uitdagingen biedt die voor een ander – gelukkig maar – onbegrijpelijk zijn. Weten dat je maar één leven hebt en dat je, net als ieder ander mens in de westerse wereld, de mogelijkheden en kansen hebt daar iets moois van te maken. Het is voor jouzelf en je geliefden belangrijk te erkennen dat de ziekte geen doodsvonnis is.

‘Ik word niet beter’ is een zware pil om te slikken. Maar het is de realiteit. En alleen met beiden ogen geopend, met kennis van de feiten en door echt te zien wat de werkelijkheid is, ben je in staat het leven volledig te vatten, te voelen en te leven.

Zwijgen is ook vrijheid

animaatjes-bevrijdingsdag-12374Gisteren, op Bevrijdingsdag, waren mijn man en ik in het drukke centrum van een stad. Ik kan me er altijd over verbazen hoe weinig mensen geleerd hebben van het verleden. Niet om mijzelf nu te vergelijken met een slachtoffer uit de Tweede Wereldoorlog, maar het willen afbreken van het vrijheidsgevoel van minderheden of zij die anders of kwetsbaar zijn (allochtonen, ouderen, gehandicapten waaronder dus ook lipoedeemdames) is iets wat nog steeds een rol speelt.

In de lobby van een bioscoop sta ik te wachten. Een meisje voor mij neemt een selfie en ik zie hoe zij mij in het beeld van haar telefooncamera probeert te passen. Alsof ik een dik duiveltje op haar schouder ben. Even later, buiten op straat, kijkt een tienergrietje met zelf hele dikke benen, drie keer achterom nadat ze mij is gepasseerd. ‘Zóóóóóóo!!!!’, zegt ze tegen haar eveneens mollige vriendje. Het stel is onderweg naar een Bevrijdingsfestival.

Er lopen geen nazi’s meer door de straten, maar ‘bevrijd’ zijn veel Nederlanders allesbehalve. Heb je een beperking, zie je er anders uit dan anderen, praat je met een bepaald accent? Ben je op een bepaalde manier ‘Joods’?  De kans is groot dat mensen je erop aankijken en, altijd van een afstand, je ervoor afstraffen, zonder ook maar een druppel interesse te tonen in je verhaal. Echt veilig voel ik mij daarom niet op de straten van Nederland.

Naar mijn mening draait de vrijheid anno 2015 veel teveel om de vrijheid je bek over alles te mogen opentrekken. De vrijheid van meningsuiting. Alles wordt, vaak zonder enige vorm van nuance en met groot gebrek aan kennis, tegenwoordig afgebekt en afgebroken in de naam van vrijheid. De vrijheid van meningsuiting is echter geen knip voor de vinger waard, wanneer je het inzet om de bewegingsvrijheid van een ander te beperken. Wees dus eens wijs en hou je mond tegen lipoedeemdames. De vrijheid om te zwijgen is óók vrijheid.

Opvallend zijn

Heb je wel eens het gevoel dat waar je ook loopt je aangestaard wordt? Welcome to my life. Overal waar ik loop, worden blikken geworpen. Mensen bekijken me niet alleen van top tot teen, nee, ze hebben ook gelijk hun oordeel klaar. Ze trekken dan of een heel vies gezicht of ze kijken naar me alsof ze de duivel hebben gezien.

Ik maak dit al zo lang mee dat ik er een soort zesde zintuig aan overgehouden heb. De grote valkuil hiervan is dat ik er soms zo paranoïde van word, dat ik in het verleden de deur niet meer uit durfde. Ik heb er de afgelopen jaren mee om leren gaan door er juist op uit te gaan en me over de angst heen te zetten. Dit vergt heel veel kracht en vooral zelfvertrouwen ontwikkelen is heel belangrijk.

Hoeveel beter dan mij zijn die mensen eigenlijk? Mij zonder reden en aanleiding belachelijk maken, maakt hun geen goed mens. Ik ben niet het type persoon dat lelijk terug doet, dus ik laat ze gaan. Mits er mensen zijn die me dusdanig tarten dat ik er wel wat van moet zeggen. Wat is de juiste manier om met dit soort negativiteit om te gaan? Je nooit tegen laten houden, wat vaker naar de mooie dingen om je heen kijken. Leven. Kies ervoor om mensen jouw geluk niet af te laten nemen, geniet van alle mooie dingen die de wereld te bieden heeft. Alleen  op die manier kun je ze pas echt een koekje van eigen deeg geven.

10802037_10205268545336035_6866801891744562015_n

Geef mij een dikke diëtist

imageIn een column in het Algemeen Dagblad schrijft journalist Angela de Jong dit weekend over Obese. U kent het programma vast wel: Wendy van Dijk, ongetwijfeld ervaringsdeskundige op het gebied van dik zijn (sorry, sarcasme!), gaat met cameraploeg en personal trainers langs bij iemand met extreem overgewicht. De Jong hamert in haar column op de lelijkheid van het programma en spreekt tegelijkertijd haar respect uit voor een deelneemster, die aan het einde in haar ondergoed in haar achtertuin op de weegschaal gaat staan.

Een goedbedoeld stukje van Angela de Jong… die helaas wel volledig voorbij gaat aan de wetenschap dat ‘wij dikkerds’, de bemoeienis van permanent slanke mensen zat zijn. Programma’s als Obese, columns als die in het AD, maar ook gewoon mensen die je op straat tegenkomt, tonen minimale interesse in de oorzaak achter overgewicht. Terwijl andere misstappen in het leven – ik heb een véél te dure hypotheek, maar dat komt door de bank! – genuanceerd worden besproken, zijn dikke mensen dik, omdat ze er niet aan willen geloven. Slanke mensen oordelen graag; maken televisieprogramma’s, schrijven columns, geven dieetadviezen, maar gaan door gebrek aan eigen ervaring met overgewicht voorbij aan of denken te makkelijk over de problematiek achter de kilo’s. Lipoedeem is bij velen niet voor niets een onbekend fenomeen, maar ook andere redenen voor overgewicht, bijvoorbeeld psychische, worden niet serieus genomen.

Lang verhaal kort: kunnen dunne mensen, zelfs ondanks hun goede bedoelingen, kappen met het ongenuanceerd beoordelen van dikke mensen? Geef mij een dikke diëtist, die weet wat een strijd het is. En die ziektes als lipoedeem herkent, en mijn dikke benen niet toeschrijft aan bankhangen.

Welkom bij Lipoedeemdame!

SONY DSCHoi!  Welkom op Lipoedeemdame.nl! Mijn naam is Lipoedeemdame en op deze website deel ik mijn avonturen. Zoals mijn naam al aangeeft, worstel ik met lipoedeem, een complexe ziekte die mij onevenredig dik maakt. Door deze ziekte heb ik niet alleen lichamelijke problemen, maar voer ik ook een strijd tegen vooroordelen, pesterijen en andere producten van een maatschappij die slanke mensen prefereert.

Het is belangrijk dat lipoedeem bekender wordt. Het is belangrijk dat vrouwen met lipoedeem een uitlaatklep hebben. Het is belangrijk dat vrouwen met lipoedeem zich niet eenzaam voelen en als normaal mens over straat kunnen. Naast het bieden van leuk leesplezier, zijn dit dingen die ik met Lipoedeemdame.nl probeer te bereiken.

Voor meer informatie over lipoedeem, klik je hier. Voor meer informatie over mij, moet je hier zijn. Een overzicht van al mijn avonturen is hier te vinden. Voor survivaltips die het leven met lipoedeem makkelijker maken, klik je hier. Heb je tot slot zelf een leuk of voor andere lipoedeemdames herkenbaar avontuur meegemaakt? Klik dan hier om het met mij te delen! Serieuze inzendingen worden altijd gepubliceerd.

Veel liefs en leesplezier!