Tagarchief: Survivaltips

Handige tips voor een leven met lipoedeem

Uitdagingen

Als Lipoedeemdame sta ik iedere dag voor uitdagingen en neem ik hordes die voor de ‘gewone’ mens zo normaal lijken. 

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Het is voor mij niet alleen lastig om om te gaan met de vervelende blikken die toegeworpen worden, alledaagse dingen zoals fietsen, wandelen, traplopen en boodschappen doen, zijn vaak extreem pijnlijk. Ik probeer juist te bewegen om fit te blijven, dit is alleen niet altijd makkelijk. Op dagen wanneer mijn benen aanvoelen alsof ze door een miljoen bijen worden gestoken, probeer ik mezelf uit te dagen tot een activiteit die wellicht de pijn kán verlichten. Soms werkt dit mee, soms werkt dit zwaar tegen.

 

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

Afgelopen weekend was ik samen met mijn man op pad, en heb ik mezelf tot een activiteit uitgedaagd, en met succes. We zijn gaan wandelen door het bos, om uit te komen bij het strand en te genieten van het uitzicht. Oh, en ik ben een super steile helling opgeklommen om daar te komen! Ik heb het gedaan, ondanks dat het pijnlijk was. En ik ben van plan om het nog veel vaker te gaan doen, want het uitzicht was het meer dan waard!

 

©Lipoedeemdame

©Lipoedeemdame

 

 

Outfit of the day

Vandaag heb ik weer outfit of the day voor jullie :) Ditmaal mijn grootste ontdekking van 2015 op kleding gebied; de jurkjes van de H&M+ afdeling.

 

Ik draag op deze foto’s een zwart jurkje dat te vinden is op de  Webshop van H&M+. Het jurkje is super zacht, erg luchtig en bovendien ruim; ideaal voor een warme zomerdag! Het is een A-lijn jurkje met een elastiek randje om het middel, waardoor hij mooi valt. Aan de achterkant heeft de jurk gekruiste banden wat ik zelf wel gaaf vind. Als het wat kouder is draag ik er een jasje of bolero overheen. Het jurkje kost 14,99 per stuk.

 

©Lipoedeemdame.nl

©Lipoedeemdame.nl

Het jurkje is in 4 verschillende kleuren te koop; zwart, knal roze, Navy blue stripes en een vrolijk groen patroontje (deze laatste 2 heb ik niet kunnen vinden in de winkel, alleen online). Onder het jurkje draag ik een zwart-witte tricot legging met drukke print. De legging zit geweldig, en ik vind het leuk dat het zo’n opvallend printje is. H&M heeft deze tricot leggings vaak in aparte printjes maar ook in normaal zwart. De legging die ik op de foto draag is helaas niet meer te koop in de webshop, maar misschien nog wel terug te vinden in sommige winkels van H&M.

©Lipoedeemdame.nl

©Lipoedeemdame.nl

(TIP: De jurkjes zijn op dit moment in de kleuren zwart, roze en Navy Blue stripes afgeprijsd voor 8 euro!)

 

 

Herboren & vrij

Ik denk dat iedere vrouw kan beamen dat vrouw zijn niet altijd makkelijk is. In een wereld waarin wordt gestreefd naar ‘perfectie’, zijn lichamelijke onzekerheden van grote invloed op het denken en doen van de vrouw. Je wilt geaccepteerd worden door de maatschappij, je wilt meedoen, erbij horen.

Helaas is de maatschappij erg kritisch en spreekt het zich continu uit over wat wel en niet kan. Wanneer een volle dame zichzelf verkoelt op het strand in badkledij is het een ‘aangespoelde walvis’. Doet een slanke dame dit, dan is het een lustobject. Jarenlang heb ik me al niet op het strand begeven (de plek waar ik tot rust kom) uit angst om veroordeeld te worden.

Vandaag is the end where I begin en zet ik een eerste stap naar acceptatie en begrip. Lipoedeemdame voelt zich herboren en vrij.

2015-07-04 22.45.36

Lipoedeemdames kunnen beter zelf dokteren

IMG_4738‘Suiker, het heerlijke gevaar’ luidt de titel van een artikel in NRC van afgelopen weekend. Hierin valt te lezen dat veel onderzoekers suiker aanwijzen als een stofje dat net als alcohol en nicotine aan banden zou moeten worden gelegd. In het kader van lipoedeem, wees ook mijn arts me ooit op mijn suikerinname. Het was voor mij beter om suikerloos te eten, zei hij.

Het zal voor velen ongetwijfeld beter zijn om minder suiker binnen te krijgen. Maar wat is er nu echt bewezen van alle gevaren die in dit soort artikelen worden genoemd? Vrij weinig, zo blijkt. Voor iedere arts die suiker als gevaar noemt, is er een andere arts te vinden die zegt dat het helemaal niets uitmaakt wat mensen tot zich nemen. Teveel van welke stof dan ook, is hoe dan ook verkeerd, beweren zij.

Dat artsen er vaak een niet onderzochte visie op na houden, leidt tot het geven van verkeerde adviezen en diagnoses. Het is doorgaans helemaal niet hard bewezen dat voedingsstof A of voedingsstof B, ook echt uitwerking A en uitwerking B hebben. Ik acht de kans groot dat er geen algemene plan van aanpak is, en dat de zorg op maat moet zijn. Het ene lichaam is het andere immers niet. Zorg op maat is echter niet de norm. Vandaag valt in de kranten en op nieuwssites bijvoorbeeld ook te lezen dat er weinig rekening gehouden wordt met de lichamelijke verschillen tussen man en vrouw.

Mijn lipoedeem is al op tal van manieren ‘bestreden’. Volgens de ene arts was een suikerloos dieet goed, volgens de andere koolhydraatarm. Weer een ander zette mij gewoon op water en brood. De effecten waren wisselend, maar voor iedere arts gold: hij of zij hield er één handelswijze op na, volledig gebaseerd op zijn of haar eigen (onbewezen) visie. Wanneer de uitwerking negatief was, zei geen van hen: oké, stop hiermee en probeer dit eens! Nee, er was dan meteen sprake van een extreme aanpak. Een maagband, een gastric bypass.

Uiteindelijk ben ik naar mijn huisarts gegaan. Regelmatig laat ik mijn bloed onderzoeken op diverse hormonale waarden. De waarden die te laag of te hoog zijn, bestrijd ik doelgericht. Dit is volgens mij de enige methode die juist is. Maar verwacht niet dat de gemiddelde arts dit zelf zal bedenken, en reken op een strijd. Zorg op maat kost immers veel geld, algemene diëten niet.

Lipoedeem is niet levensbedreigend

IMG_4737Doktoren verbazen zich vaak over de resultaten van mijn bloedonderzoeken. Wat blijkt namelijk; mijn bloeddruk is perfect en mijn bloedwaarden passen over het algemeen helemaal niet bij mijn hoge BMI. Zuster, dokter hier. Heeft u het buisje van deze mevrouw misschien vervangen met die van Ranomi Kromowidjojo?

Grapje natuurlijk, maar de duivelse grap van lipoedeem is dat het overtollige vet op plaatsen zit waar het alleen je mobiliteit (en geest) in de weg zit. Lipoedeemdames hebben vet in hun benen, enkels, armen en (in een verder stadium), onderbuik zitten (het vetschort). Doktoren benoemen angstaanjagende BMI-waardes, maar het BMI is een rekensom zonder daadwerkelijke inhoud. De dikke lipoedeembenen zijn uiteraard een vreselijke last, maar je belangrijkste organen blijven onaangetast.

Uit online verhalen van andere lipoedeemdames blijkt dat zij vaak grote stappen in het leven niet durven te nemen vanwege hun ziekte. Een zwangerschap bijvoorbeeld, wordt door de omgeving ten onrechte afgeraden. Ik kom in een later stuk nog uitgebreider terug op lipoedeem en zwangerschappen, maar bewezen is dat de hormonale veranderingen die een vrouw tijdens de zwangerschap doormaakt, kunnen zorgen voor een vermindering van de klachten die lipoedeem geeft. Puur door beeldvorming en gebrek aan kennis over lipoedeem, worden veel lipoedeemdames gehinderd in hun leven en hun geluk.

Hoe pijnlijk lipoedeem ook is, je bent niet in levensgevaar. Testen zullen meestal uitwijzen dat je organen niet zijn vervet, wat wel een risico is bij normaal overgewicht. Dus laat mannen met bierbuiken en vrouwen die roken maar lachen; de kans op levensbedreigende ziektes is voor deze mensen groter dan voor jou. En die gezond overkomende typetjes die jou op je voedingspatroon wijzen? Het risico is voor hen niet minder groot.

Overweldigend

Lipoedeemdame.nl is nu iets langer dan een maand online. De website en Facebook worden ontzettend goed bezocht.

Vanaf het moment dat de diagnose werd bevestigd, heb ik rondgelopen met frustratie, boosheid en een onbestemd gevoel.

Het starten van een eigen website voelde als een sprong in het diepe, maar als ik jullie reacties lees, voel ik me ontzettend gesteund. Ik ben blij dat ik aan dit avontuur begonnen ben.

Dank voor jullie steun en lieve reacties!

 

Parijs

Parijs 2015

Being happy doesn’t mean everything should be perfect. It means you’ve decided to look beyond the imperfections. 

Kleding

 

Vandaag wil ik het graag hebben over een onderwerp waar vrouwen (vaak) mee bezig zijn: kleding!

De vele vragen die door ons hoofd schieten als we door kledingwinkels of op internet struinen op zoek naar dat ene leuke item. Kan dit wel, staat dit wel, past dit wel?
Al zolang ik me het kan herinneren, heb ik moeite met het vinden van de juiste kleding. Ik kon als kind nooit met de ‘mode’ meedoen en dragen wat ik super cool vond, omdat de kleding gewoonweg niet paste. Toen ik een jaar of 12 was gingen mijn knieën al overlappen en werden mijn heupen zo breed, met als gevolg dat ik als echte puber vond dat mijn benen echt niet gezien mochten worden onder een rokje of jurkje. Kleding was al snel te ouwelijk, omdat ik als 14-jarige al shopte op de plus afdeling van M&S mode en Miss Etam. Een drama dus!
Door de lipoedeem in benen en armen verschillen mijn boven en ondermaat ruim 4 maten, soms zelfs nog meer. Ik ben gezegend met een peer-vormig lichaam waardoor kleding vinden sowieso al moeilijk is. Mijn spijkerbroeken koop ik alleen nog maar bij Miss Etam, omdat dit de enige spijkerbroeken zijn die überhaupt nog een beetje om mijn benen heen passen (mits er stretch in zit). Zoals ik hierboven al schreef heb ik jarenlang geen rokjes en jurkjes durven dragen, omdat ik mijn benen niet mooi vond en het nooit paste of lekker zat. Mijn trouwjurk bracht echter overal verandering in.
wide_lichaamstype-peervormig2
In 2014 ben ik getrouwd met de liefde van mijn leven. Als een groot geheim en verrassing heb ik een trouwjurk gescoord bij Honeloeloe in Leiden. Dit is een super toffe winkel met hele mooie betaalbare jurken in grote maten. Ik had op internet al een aantal mooie jurken gezien, dus ik besloot een gok te wagen en ging naar de winkel, met het lood in m’n schoenen door de vele eerdere teleurstellingen.

SONY DSC

In de winkel werd ik heel aardig ontvangen en goed geholpen. Ik trok een A-lijn jurk aan en ik was verkocht. Hij was paars, lekker anders dan anders, en hij was versierd met allemaal mooie steentjes en glimmertjes. Toen ik mezelf in de spiegel zag, dacht ik dat ik een rolberoerte kreeg! Al die jaren had ik het idee dat dit niet zou staan; had ik mezelf naar beneden gepraat, mezelf wijsgemaakt dat jurkjes niet voor mij waren weggelegd. Wat ik nu in die spiegel zag, was een prachtige, jonge vrouw die straalde van geluk.

SONY DSC

Vandaag de dag geniet ik steeds meer van het dragen van leuke jurkjes. Ik scoor de laatste tijd vaak online items bij H&M op de H&M+ afdeling. Zij hebben mooie, losjes vallende A-lijn jurkjes die geweldig staan. Ik voel me zelfverzekerder en het draagt veel comfortabeler dan een spijkerbroek. Het kleed vaak ook nog eens meer af. In de komende blogs wil ik jullie daar meer van laten zien!

Ik word niet beter (maar ik leef!)

10462761_738040459572729_6122797576966329913_nHet moeilijkste aan chronische ziektes als lipoedeem, is acceptatie. Kijk maar eens in de spiegel en zeg het tegen jezelf. ‘Ik word niet beter.’ De kans is groot dat je in huilen uitbarst. Het is zwaar. Maar het is de realiteit.

Nog moeilijker dan het zelf accepteren, is het vragen om acceptatie van je liefhebbende familie en vrienden. De realiteit is helaas dat jij, als chronische zieke, ergens mee moet leven waar zij vaak geen weet van hebben. Jij bent gaandeweg gewend geraakt aan de klachten, je moest wel, er is geen andere optie. Mensen die meer geluk hebben gehad met hun gezondheid, zullen echter vaak stug volhouden dat er oplossingen zijn. Dat dit gedrag voortkomt uit liefde moge duidelijk zijn. Maar het helpt niet.

Het niet accepteren van de realiteit zoals hij is, staat namelijk in de weg bij het vinden van verlichting. Van steunkousen tot massagetechnieken tot het controleren en reguleren van je hormonale huishouding; lipoedeem kent geen wonderkuren, maar er zijn wel doelgerichte handelingen die de klachten tijdelijk doen verminderen. Ook mentaal is acceptatie belangrijk. Weten dat het niet aan jou ligt, weten dat het leven met een chronische ziekte uitdagingen biedt die voor een ander – gelukkig maar – onbegrijpelijk zijn. Weten dat je maar één leven hebt en dat je, net als ieder ander mens in de westerse wereld, de mogelijkheden en kansen hebt daar iets moois van te maken. Het is voor jouzelf en je geliefden belangrijk te erkennen dat de ziekte geen doodsvonnis is.

‘Ik word niet beter’ is een zware pil om te slikken. Maar het is de realiteit. En alleen met beiden ogen geopend, met kennis van de feiten en door echt te zien wat de werkelijkheid is, ben je in staat het leven volledig te vatten, te voelen en te leven.